孩子吃芦可替尼的停药建议

A萍

      四岁孩子9月出确诊噬血细胞综合征，甲强丙球冲击治疗一个星期，目前在家口服芦可替尼，早晚各一颗，昨天复查医生让减一颗量，请大咖帮忙看看昨天的检查报告，给个建议，肝脏彩超淋巴结消失了，但还是肿大，EB病毒全血上次检测是三次方，今天又跳4次方，孩子的白细胞和淋巴细胞也是偏低。之前住院CDA107，穿孔素，NK细胞活性都是偏低的，后面没有安排复查。我看到论坛大多数减药是半颗半颗的减，EB病毒全血还这么高有点担心。

亮哥

       你家噬血方面的生化指标肯定是好的，但是肝脏还是肋下增大，这个建议再复查下，以明确下。另EB病毒血浆阴性，全血4次方，理论上在治疗期是可以接受的，但是结合肝脏指标来看，建议还是完善下EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以判断现在感染细胞的恢复程度。总的来说，尽快复查肝脏的超声，其他具体遵医生医嘱，祝好！

池河净化

保肝药在吃了没

A萍

亮哥 发表于 2024-11-6 16:54
你家噬血方面的生化指标肯定是好的，但是肝脏还是肋下增大，这个建议再复查下，以明确下。另EB病毒 ...

亮哥，肝脏超声就是昨天复查的，和上次比较就小了一点点，所以还是有些担心

A萍

池河净化 发表于 2024-11-6 17:01
保肝药在吃了没

肝功能是正常的，医生没有让吃护肝药

菜菜子12

eb病毒全血四次方是比较常见的，血浆阴性就好，铁蛋白，细胞因子也正常的，可以遵医嘱治疗复查

A萍

菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:53
eb病毒全血四次方是比较常见的，血浆阴性就好，铁蛋白，细胞因子也正常的，可以遵医嘱治疗复查

好的，谢谢菜总，顺便问一下，我们这种情况现在还需要北上吗？

菜菜子12

A萍 发表于 2024-11-6 23:10
好的，谢谢菜总，顺便问一下，我们这种情况现在还需要北上吗？

儿童在地方治疗顺利停药，状态比较好的话，也不用都北上