快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子吃芦可替尼的停药建议

发新帖

查看: 1713|回复: 7

孩子吃芦可替尼的停药建议

6 主题	49 帖子	2115 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2115

发消息

发表于 2024-11-6 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东深圳

四岁孩子9月出确诊噬血细胞综合征，甲强丙球冲击治疗一个星期，目前在家口服芦可替尼，早晚各一颗，昨天复查医生让减一颗量，请大咖帮忙看看昨天的检查报告，给个建议，肝脏彩超淋巴结消失了，但还是肿大，EB病毒全血上次检测是三次方，今天又跳4次方，孩子的白细胞和淋巴细胞也是偏低。之前住院CDA107，穿孔素，NK细胞活性都是偏低的，后面没有安排复查。我看到论坛大多数减药是半颗半颗的减，EB病毒全血还这么高有点担心。

Screenshot_20241106_131849_com_tencent_mm_MMWebViewUI.jpg

Screenshot_20241106_131849_com_tencent_mm_MMWebViewUI.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449562

发消息

发表于 2024-11-6 16:54 | 显示全部楼层中国四川成都

你家噬血方面的生化指标肯定是好的，但是肝脏还是肋下增大，这个建议再复查下，以明确下。另EB病毒血浆阴性，全血4次方，理论上在治疗期是可以接受的，但是结合肝脏指标来看，建议还是完善下EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以判断现在感染细胞的恢复程度。总的来说，尽快复查肝脏的超声，其他具体遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

5 主题	22 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

发表于 2024-11-6 17:01 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

保肝药在吃了没

回复

使用道具举报

6 主题	49 帖子	2115 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2115

发消息

楼主| 发表于 2024-11-6 17:36 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2024-11-6 16:54
你家噬血方面的生化指标肯定是好的，但是肝脏还是肋下增大，这个建议再复查下，以明确下。另EB病毒 ...

亮哥，肝脏超声就是昨天复查的，和上次比较就小了一点点，所以还是有些担心

回复

使用道具举报

6 主题	49 帖子	2115 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2115

发消息

楼主| 发表于 2024-11-6 17:36 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

池河净化发表于 2024-11-6 17:01
保肝药在吃了没

肝功能是正常的，医生没有让吃护肝药

回复

使用道具举报

26 主题	8725 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31754

发消息

发表于 2024-11-6 22:53 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒全血四次方是比较常见的，血浆阴性就好，铁蛋白，细胞因子也正常的，可以遵医嘱治疗复查

回复

使用道具举报

6 主题	49 帖子	2115 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2115

发消息

楼主| 发表于 2024-11-6 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:53
eb病毒全血四次方是比较常见的，血浆阴性就好，铁蛋白，细胞因子也正常的，可以遵医嘱治疗复查

好的，谢谢菜总，顺便问一下，我们这种情况现在还需要北上吗？

回复

使用道具举报

26 主题	8725 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31754

发消息

发表于 2024-11-10 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

A萍发表于 2024-11-6 23:10
好的，谢谢菜总，顺便问一下，我们这种情况现在还需要北上吗？

儿童在地方治疗顺利停药，状态比较好的话，也不用都北上

回复

使用道具举报

热门推荐

请各位大佬帮忙看看复查的结果: 宝宝2岁了，2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月，后回家服药至今，昨天复查

请大神们给看看结果，又出来一部分结果: 接上个帖子，部分结果出来了，不知道下一步方向，请大佬帮忙分析下

四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看看有没有: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，血清DNA，诊断传单，

四岁男童EB感染，请大家帮忙看下有没有慢活: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，EB病毒血清DNA，诊断

eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的: 从5月27号发热，兜兜转转从济南儿童，重症监护室治疗压制不住，到现在来到北京儿童医

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告: 2023年11月13号停疗，27号停药，经历快两年了，好不容易啊，最后一次复查是去年十月一

有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久: 原本高高兴兴的准备移植工作了，肺部又感染了黑根霉，医生说这个菌起码要治疗三个月，

6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在: 各位大佬，今天做的常规检查，尿素偏高，有没有影响

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-23 03:50 , Processed in 0.119706 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表