快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4280|回复: 11

四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植

[复制链接]

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2024-11-22 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼,耳温从37.2升到37.5(腋温一如既往37.234)。23年依旧头疼低烧。新冠感染后,ebdna全血两次方680,血浆低于下限,参考值500

24年依旧头疼低热。1月感染生病,头疼低热(耳温开始长期37.89,腋温依旧)阿昔洛韦五天,头疼好转,低热不变。24年11月感染生病,20日eb全血四次方34000,头疼低热如旧,目前阿昔洛韦吊水三天,头疼好转,低热如旧(耳温37.9,腋温37.34)。(四年血尿史)

请问大家,目前除了吊水还有别的处理吗,这边医生好像没有太多了解慢活,我沟通病史才肯吊水,着复阳是否慢活可能,谢谢!


215149in9x3in3hxm94g9w.jpeg

215149xd818qd88m5xdd57.jpeg

FCEC533F-B910-4B6C-93BE-01B75855B5D2.jpeg

FCEC533F-B910-4B6C-93BE-01B75855B5D2.jpeg

FCEC533F-B910-4B6C-93BE-01B75855B5D2.jpeg

回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2024-11-22 23:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感觉不足以说明慢活
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

400

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
400
发表于 2024-11-23 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 引用: 清风当湖 发表于 2024-11-23 08:50
四年来一直没做过病理诊断,真不好判断。在疾病的早期,检测结果往往还查不出来,但仅仅凭症状来下结论又很 ...
………………回复错了……… 删不掉

回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2024-11-23 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
清风当湖 发表于 2024-11-23 08:50
四年来一直没做过病理诊断,真不好判断。在疾病的早期,检测结果往往还查不出来,但仅仅凭症状来下结论又很 ...

这边四年前就不给活检,现在淋巴结小了可能更不会,要么鼻子?或者去北京。前天医生吊水也不开,好像说全血他们不处理,对慢活不太在行,只能今天换医生再咨询
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2024-11-23 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2024-11-22 23:56
感觉不足以说明慢活

谢谢回复,今天吊水第四天,打算再复查一下dna ,目前也不知道是否要住院,只能今天再找一位专家号询问一下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2024-11-23 09:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
      长期头疼的问题可以去挂个神经内科或神经外科先检查下,另EB病毒全血如果持续4次方,在CD107a严重低下的情况下(后期复查该项没有),建议要完善相关检查。如果当地判断不明确,直接去北京找北京安贞医院王旖旎教授、北京友谊医院王昭教授,全面重新检查(现在EB病毒的检测出来很多新项目),以明确现有症状的原因,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2024-11-23 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2024-11-23 09:52
长期头疼的问题可以去挂个神经内科或神经外科先检查下,另EB病毒全血如果持续4次方,在CD107a严重低 ...

感谢亮哥回复,目前吊水治疗,今天已经复查医院有的各种项目,等下周看dna和各项结果,再考虑是否住院和外送
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2024-11-23 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最好是找专家去诊断一下,单是发烧什么的也不能就说是慢活
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2024-11-23 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
还是得先查明发热和头痛的原因,eb病毒全血两次方不高的,血浆阴性就好。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2024-11-23 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A佛系、 发表于 2024-11-23 14:15
还是得先查明发热和头痛的原因,eb病毒全血两次方不高的,血浆阴性就好。

你好 全血两次方是去年,现在是四次方
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2025-7-8 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子现在如何了?
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2025-9-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
这4年一直低烧37-1234吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表