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噬血细胞综合征之家

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大佬们,帮忙看一下,4年了!!

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发表于 2024-11-30 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       2021年5月突然开始低烧37.12度,7月在医院查了一个Eb全血,是552。   8月去金域复查全血小于400 。  11月初又复查EB血浆和pbmc为阴性。11月突然开始间断性高烧,凌晨烧2个小时到39度,自己又降下去,烧了3次,后来就没烧过了。当时害怕就去住院了,查出来脾有点肿大,C反应蛋白偏高,也做了骨穿正常,派特正常,然后就没管。

       2024年5月复查,脾还是有点肿大,然后问了感染科医生,她觉得我这个其实还算正常,我看网上都是长<12,厚<4就正常。

       目前感觉还是低烧,四年了,脾估计也是这个范围,肝功能应该正常。然后就是,我这几个月,出现2次身上好几个地方有那种红肿的包,有点大有点痒,几天又好了,不过我小时也会出现,不知道是过敏还是蚊子咬的。EB血浆和pbmc这四年也没复查过。主要是一直在恐其它病,没注意过EB了,我也不知道自己有没有慢活。我看之前发布的慢活标准,我好像符合了好几条,想想还是害怕。

       回想四年前,刚接触这病的心态,现在的我也毕业3年了,感觉躺平了很多,这四年唯一让我关注过的就是同济周剑峰主任逝世了,太可惜了。之前在同济app上还花过5块钱问过他,真的很尽责。最后,劳请各位大佬帮忙看一看!


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 楼主| 发表于 2024-11-30 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
清风当湖 发表于 2024-11-30 06:25
从检查结果看并没有什么问题啊,是不是过于焦虑了?

主要是低烧好几年了,再加上全血也有过病毒,还是害怕,现在pbmc还有没有还不清楚
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论坛元老

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发表于 2024-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
       你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不是焦虑了。如果你确实不放心,可以去找EB病毒这方面的权威专家看看,以释这方面的疑惑哈,也可以减少这方面的心理压力。其他问题具体请以医生判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2024-11-30 10:52
你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不 ...

亮哥主要是低烧了这么久再加上全血之前也阳过,所以害怕
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发表于 2024-12-1 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都还好,看不出啥大毛病
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发表于 2024-12-1 19:19 | 显示全部楼层 中国天津
多少度?腋表?耳温?总出现发热自退的情况是不是特定某些感染情况或者激素功能水平有问题,观察总结一下规律要不然就看看免疫科。先按大佬们建议去去心病也好。目前的这些报告时间久远也无法说明现在症状的问题。
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