快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2288|回复: 5

大佬们,帮忙看一下,4年了!!

[复制链接]

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
发表于 2024-11-30 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       2021年5月突然开始低烧37.12度,7月在医院查了一个Eb全血,是552。   8月去金域复查全血小于400 。  11月初又复查EB血浆和pbmc为阴性。11月突然开始间断性高烧,凌晨烧2个小时到39度,自己又降下去,烧了3次,后来就没烧过了。当时害怕就去住院了,查出来脾有点肿大,C反应蛋白偏高,也做了骨穿正常,派特正常,然后就没管。

       2024年5月复查,脾还是有点肿大,然后问了感染科医生,她觉得我这个其实还算正常,我看网上都是长<12,厚<4就正常。

       目前感觉还是低烧,四年了,脾估计也是这个范围,肝功能应该正常。然后就是,我这几个月,出现2次身上好几个地方有那种红肿的包,有点大有点痒,几天又好了,不过我小时也会出现,不知道是过敏还是蚊子咬的。EB血浆和pbmc这四年也没复查过。主要是一直在恐其它病,没注意过EB了,我也不知道自己有没有慢活。我看之前发布的慢活标准,我好像符合了好几条,想想还是害怕。

       回想四年前,刚接触这病的心态,现在的我也毕业3年了,感觉躺平了很多,这四年唯一让我关注过的就是同济周剑峰主任逝世了,太可惜了。之前在同济app上还花过5块钱问过他,真的很尽责。最后,劳请各位大佬帮忙看一看!


Screenshot_2024_1130_044903.png

Screenshot_2024_1130_045415.png

Screenshot_20241130_045040.jpg

mmexport1732914146571.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-11-30 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
清风当湖 发表于 2024-11-30 06:25
从检查结果看并没有什么问题啊,是不是过于焦虑了?

主要是低烧好几年了,再加上全血也有过病毒,还是害怕,现在pbmc还有没有还不清楚
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469867
发表于 2024-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
       你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不是焦虑了。如果你确实不放心,可以去找EB病毒这方面的权威专家看看,以释这方面的疑惑哈,也可以减少这方面的心理压力。其他问题具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-12-1 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2024-11-30 10:52
你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不 ...

亮哥主要是低烧了这么久再加上全血之前也阳过,所以害怕
回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32610
发表于 2024-12-1 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都还好,看不出啥大毛病
回复

使用道具 举报

0

主题

225

帖子

2899

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2899
发表于 2024-12-1 19:19 | 显示全部楼层 中国天津
多少度?腋表?耳温?总出现发热自退的情况是不是特定某些感染情况或者激素功能水平有问题,观察总结一下规律要不然就看看免疫科。先按大佬们建议去去心病也好。目前的这些报告时间久远也无法说明现在症状的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表