快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1776|回复: 5

大佬们,帮忙看一下,4年了!!

[复制链接]

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
发表于 2024-11-30 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       2021年5月突然开始低烧37.12度,7月在医院查了一个Eb全血,是552。   8月去金域复查全血小于400 。  11月初又复查EB血浆和pbmc为阴性。11月突然开始间断性高烧,凌晨烧2个小时到39度,自己又降下去,烧了3次,后来就没烧过了。当时害怕就去住院了,查出来脾有点肿大,C反应蛋白偏高,也做了骨穿正常,派特正常,然后就没管。

       2024年5月复查,脾还是有点肿大,然后问了感染科医生,她觉得我这个其实还算正常,我看网上都是长<12,厚<4就正常。

       目前感觉还是低烧,四年了,脾估计也是这个范围,肝功能应该正常。然后就是,我这几个月,出现2次身上好几个地方有那种红肿的包,有点大有点痒,几天又好了,不过我小时也会出现,不知道是过敏还是蚊子咬的。EB血浆和pbmc这四年也没复查过。主要是一直在恐其它病,没注意过EB了,我也不知道自己有没有慢活。我看之前发布的慢活标准,我好像符合了好几条,想想还是害怕。

       回想四年前,刚接触这病的心态,现在的我也毕业3年了,感觉躺平了很多,这四年唯一让我关注过的就是同济周剑峰主任逝世了,太可惜了。之前在同济app上还花过5块钱问过他,真的很尽责。最后,劳请各位大佬帮忙看一看!


Screenshot_2024_1130_044903.png

Screenshot_2024_1130_045415.png

Screenshot_20241130_045040.jpg

mmexport1732914146571.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-11-30 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
清风当湖 发表于 2024-11-30 06:25
从检查结果看并没有什么问题啊,是不是过于焦虑了?

主要是低烧好几年了,再加上全血也有过病毒,还是害怕,现在pbmc还有没有还不清楚
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441967
发表于 2024-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
       你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不是焦虑了。如果你确实不放心,可以去找EB病毒这方面的权威专家看看,以释这方面的疑惑哈,也可以减少这方面的心理压力。其他问题具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-12-1 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2024-11-30 10:52
你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不 ...

亮哥主要是低烧了这么久再加上全血之前也阳过,所以害怕
回复

使用道具 举报

26

主题

8665

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31489
发表于 2024-12-1 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都还好,看不出啥大毛病
回复

使用道具 举报

0

主题

208

帖子

2720

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2720
发表于 2024-12-1 19:19 | 显示全部楼层 中国天津
多少度?腋表?耳温?总出现发热自退的情况是不是特定某些感染情况或者激素功能水平有问题,观察总结一下规律要不然就看看免疫科。先按大佬们建议去去心病也好。目前的这些报告时间久远也无法说明现在症状的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好?
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性
小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb
病人12岁,麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
10岁男孩噬血,最新的报告
10岁男孩噬血,最新的报告
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
不明原因噬血,停药2个半月,淋巴结肿大,会不会是复发前兆?
王昭  教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问    ———   知识分享
王昭 教授解答噬血细胞综合征之家病友的十
非常感谢病友刘萌先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表