快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2966|回复: 6

第四次DEP方案结束,抽血结果评估,风湿免疫有问题?噬血控制的如何了?

[复制链接]

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2025-1-8 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友们大家好!熬过了难熬的2024年,迎来了崭新的2025年。小温同学18岁了,在友谊接受了4次DEP方案的治疗,目前状态还不错。(除了激素导致的皮肤问题、脸圆、肚子大的问题),这个星期五就出院了,迎接我们的是一个月的观察期,年后再返院大评估。

       这次入院治疗,医生给开了风湿免疫方面的单子,结果出来了,2个阳性。(2024.11.21在友谊也查了风湿免疫的指标,当时4个阳性,分别是抗体sm、nRNP/Sm、SSA52 、SSA60),大神们,目前咱孩子能确定是风湿免疫的问题导致的噬血吗?准备下周一带上检查去找一次老王,听听权威的意见,在见老王之前,也请论坛里头的大咖们帮忙先看看指标。以及后续该如何治疗?

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494393
发表于 2025-1-8 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控制的很好的。肝功个别结果略高,建议咨询医生对症处理。昨天也聊天回复了一些个别经验方面的问题。总的来说,噬血方面整体结果都是不错的,小问题咨询医生诊治即可。然后就是噬血原因的问题,我个人认为你家还是倾向于怀疑风湿免疫疾病方面的问题,有时候这方面疾病很隐蔽,一定要找权威医生才能判断或大概判断出是某种类型的风湿疾病。所以,找友谊医院王主任或风湿科刘主任咨询下才是王道哈,找准诱因才能精准治疗和康复。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3037

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3037
发表于 2025-1-8 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但也不能直接就判断是具体哪种病,所以还得更富有经验的医生结合症状或者其他检查去判断,细分,以便精准对症治疗。接下来可能会经历比较漫长的复查,减药,调药等等,孩子年轻,要积极面对遵医嘱。按大佬们经验,后期协和或者本院刘主任诊疗吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2025-1-8 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

920

积分

高级会员

Rank: 4

积分
920
发表于 2025-1-8 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-8 21:33
首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控 ...

收到,谢谢亮哥!下周两位专家的门诊都挂到了号,带着孩子去问诊,积极面对疾病,听话治疗,努力生活!2025年会越来越好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

920

积分

高级会员

Rank: 4

积分
920
发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-1-8 21:56
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但 ...

是啊,接下来的路很漫长。我和小温共同努力,好好听话治疗疾病。谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

920

积分

高级会员

Rank: 4

积分
920
发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-1-8 22:05
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生

谢谢菜菜大神的回复
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表