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噬血细胞综合征之家

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6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?

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发表于 2025-1-9 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东东莞
       这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复学。但是之前的主治医生杨丽萍主任看了去年我们去北京的复查报告后,就只要求我们复查血常规就行。图1。我询问了为什么不查EB病毒还有外送的免疫细胞这些,杨丽萍主任回复我,你们之前复查过,就不用再复查了。并且说停药一年就可以打疫苗了,说以后都不需要复查。我们当时听了很开心。

       但回来后,看了群里大家发的帖子,打疫苗需要看免疫细胞的恢复结果。所以我还是很犹豫没有带小孩子打疫苗,想问下群里的大佬们,帮我们看下这次1月6号南方医科大学珠江医院的血常规。

       这里我很担心的是,当时去北京友谊医院评估要求住院才能检查,结果我们外送的一些检查还有医院的一些检查都没回来,结合我家小孩又没有不舒服的症状医院又缺床位,管床医生就让我们出院了。我们当时等着住院做检查就已经等了半个月,加上住院检查,前后大概在北京呆了二十多天,当时还要等二十多天的基因检查(重做的),索性就带着小孩从北京返回东莞了。回来后尝试门诊问诊北京友谊医院,却一直联系不上医生。

       等于没有评估结果,去了北京一趟只做了检查。

       结果这次抱着好好让医生评估一下的心态,结果南方医科大学珠江医院医生说以后都不要检查了,我心里还是有些不踏实。去年检查时,免疫细胞功能还能完全恢复,全血还有eb病毒……


       想请群里大佬给个参考,结合2023年7月份去北京友谊医院的检查,

      1、我们是否还是需要做eb病毒检查还有一些细胞免疫功能的检查,再整体评估是否可以打疫苗复学?

      2、是否我们在当地医院检查评估还是需要去北京一趟复查评估?


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发表于 2025-1-9 17:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家最新的血常规结果都是挺好的。另我让后台把你家2023年的数据都删除了,因为以前的报告只是参考,现在去看1年多前的报告,没那个必要了,再说你们当地医生也认为很好哈。所以,更应该看孩子的良好现状和最新的报告。

       然后就是我个人观点:两年是噬血的一个重要跨层阶段,如果大复查结果都挺好的,那以后基本上就不用考虑噬血的阴影了。所以,我个人建议你家两年的时候还是完善下重要检查,比如肝肾功、血常规、EB病毒、铁蛋白等噬血关键指标,如果都是正常,加上之前检测的基因等也没有问题,以后生活就可以忽略噬血了,完全的正常生活哈。你们广州也可以查这些的。

       至于打疫苗的问题,肯定要查免疫球蛋白和总淋巴细胞亚群,如果这两项正常,再让医生结合孩子近期体征判断是否接种。读书的问题,只要没有什么问题,大多数小病友停药后一年就可以读书了。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2025-1-9 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
疫苗打之前可以查一下免疫功能,两年了不读书玩的下去么,该去适应集体生活了。一年级了,开年了可以去幼小衔接适应一下,九月就去一年级吧!
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发表于 2025-1-9 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
查一下免疫球蛋白和淋巴细胞亚群,恢复了可以打疫苗,如果检查都好,没什么不适,在当地检查应该就行,停药两年上学应该没啥问题了
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 楼主| 发表于 2025-1-9 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
菜菜子12 发表于 2025-1-9 18:21
查一下免疫球蛋白和淋巴细胞亚群,恢复了可以打疫苗,如果检查都好,没什么不适,在当地检查应该就行,停药 ...

谢谢菜菜子回复~这样心就安很多了
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 楼主| 发表于 2025-1-9 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
春末yy夏初 发表于 2025-1-9 17:52
疫苗打之前可以查一下免疫功能,两年了不读书玩的下去么,该去适应集体生活了。一年级了,开年了 ...

我老公还打算过了七岁直接送她去上小学还坚持不想给小孩子复查。说不生病就挺好。现在正为小孩上学打算,所以想送小孩复查清楚,好安心上学~谢谢啦
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 楼主| 发表于 2025-1-9 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
亮哥 发表于 2025-1-9 17:31
你家最新的血常规结果都是挺好的。另我让后台把你家2023年的数据都删除了,因为以前的报告只是参考 ...

我们查基因有一个基因变异,不是与噬血直接相关的,在北京友谊医院复查出院,跟床医生还说不排除慢活eb,22年7月份生病但22年11月份停药,再到23年去北京整体复查全血还是有eb病毒。所以还是担心。这种基因情况找方建培会不会好一些
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发表于 2025-1-9 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
次第花开 发表于 2025-1-9 18:35
我们查基因有一个基因变异,不是与噬血直接相关的,在北京友谊医院复查出院,跟床医生还说不排除慢活eb, ...

       不是噬血的,而且如果不是致病性的,就没必要过多的纠结。复查那些可以去找方主任,以精准判断后放下包袱完全恢复正常生活。
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 楼主| 发表于 2025-1-9 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
亮哥 发表于 2025-1-9 18:53
不是噬血的,而且如果不是致病性的,就没必要过多的纠结。复查那些可以去找方主任,以精准判断后 ...

好嘞~
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发表于 2025-5-12 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
次第花开 发表于 2025-1-9 19:17
好嘞~

疫苗补打了吗
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