快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3959|回复: 7

6岁11个月,NK/T淋巴瘤(鼻型)合并EB慢活,治疗后EB病毒反复和发烧

[复制链接]

2

主题

7

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
发表于 2025-1-13 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       我女儿24年8月底右鼻孔流鼻涕发烧,以为是感冒就在家处理一下,有好转几日后反复,鼻涕有腥臭味伴有发烧,接着鼻甲肿大面部肿胀,期间去当地三甲医院检查,诊断为鼻窦炎,挂水消炎退烧,一个星期反反复复。9月13号到南京儿童医院检查20号诊断为EB感染NK/T淋巴瘤(鼻型),分Ⅱ期9月22号P一Gmox方案化疗,采取三明治方案,11月6号3次化疗结束,准备25号放疗,就在放疗的前2天孩子发烧,11月27号再次入院EB病毒和淋巴瘤复发,11月30号SMILE方案化疗后骨髓抑制出现发热,先后用美平,万古,舒普森,予端白升白,丙球治疗,EB病毒阳性(7.52E十4)。1月8号又因发烧入院,EB病毒(2.37E十3)EB病毒反复,现正化疗期间。望各位大神给予指点?

微信图片_20250114114310.jpg

微信图片_20250114114314.jpg

微信图片_20250114114303.jpg

微信图片_20250114114307.jpg

224315hn4u4psmonutgddv.jpg

微信图片_20250114114259.jpg

224518j7c6pzxwwcgcpcgw.jpg

224519kcg7cyvh49vb8x8g.jpg

微信图片_20250114114255.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488290
发表于 2025-1-14 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是淋巴瘤和EB病毒方面还是很复杂的。先说NK/T淋巴瘤的问题,从PETCT上来看,是符合的,但是病理活检结果只是高度怀疑,加上EB病毒全系高次方感染和诊治期的反复感染。在这种情况,家属一定要去借15张白片送北京友谊医院找病理科张燕林主任进行会诊,以排除慢活EB诱发的EB病毒相关淋巴瘤或增殖性疾病,这种与淋巴瘤治疗方案是不同的。另如果当地治疗效果不理想,也要咨询上级医院,以获得更权威的诊断和治疗。不要拖的太严重了去北京,太严重的去北京也会影响治疗成功率,造成治疗失败。其他具体谨遵医生医嘱,尽快上级会诊是关键。加油!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2508

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2508
发表于 2025-1-14 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
活检白片要是在某第一人民医院做的话借的时候带现金,那边借白片只收现金,不支持其他支付方式
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2025-1-14 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病,二者的治疗方式有很大差别
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2025-1-14 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
eb血浆是多少?
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2025-1-14 20:00
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病, ...

是的,感谢回复!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
清风当湖 发表于 2025-1-14 14:45
eb病毒t/b/nk感染高次方,淋巴结肿大,地方许多医院会在诊断时往淋巴瘤上靠,但病理诊断并没有明确有单克隆 ...

是的,今天老王也是这样说的,叫拿病理切片去北京
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-1-14 11:55
你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是 ...

感谢回复
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表