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噬血细胞综合征之家

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6岁11个月,NK/T淋巴瘤(鼻型)合并EB慢活,治疗后EB病毒反复和发烧

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发表于 2025-1-13 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       我女儿24年8月底右鼻孔流鼻涕发烧,以为是感冒就在家处理一下,有好转几日后反复,鼻涕有腥臭味伴有发烧,接着鼻甲肿大面部肿胀,期间去当地三甲医院检查,诊断为鼻窦炎,挂水消炎退烧,一个星期反反复复。9月13号到南京儿童医院检查20号诊断为EB感染NK/T淋巴瘤(鼻型),分Ⅱ期9月22号P一Gmox方案化疗,采取三明治方案,11月6号3次化疗结束,准备25号放疗,就在放疗的前2天孩子发烧,11月27号再次入院EB病毒和淋巴瘤复发,11月30号SMILE方案化疗后骨髓抑制出现发热,先后用美平,万古,舒普森,予端白升白,丙球治疗,EB病毒阳性(7.52E十4)。1月8号又因发烧入院,EB病毒(2.37E十3)EB病毒反复,现正化疗期间。望各位大神给予指点?

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发表于 2025-1-14 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是淋巴瘤和EB病毒方面还是很复杂的。先说NK/T淋巴瘤的问题,从PETCT上来看,是符合的,但是病理活检结果只是高度怀疑,加上EB病毒全系高次方感染和诊治期的反复感染。在这种情况,家属一定要去借15张白片送北京友谊医院找病理科张燕林主任进行会诊,以排除慢活EB诱发的EB病毒相关淋巴瘤或增殖性疾病,这种与淋巴瘤治疗方案是不同的。另如果当地治疗效果不理想,也要咨询上级医院,以获得更权威的诊断和治疗。不要拖的太严重了去北京,太严重的去北京也会影响治疗成功率,造成治疗失败。其他具体谨遵医生医嘱,尽快上级会诊是关键。加油!
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发表于 2025-1-14 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
活检白片要是在某第一人民医院做的话借的时候带现金,那边借白片只收现金,不支持其他支付方式
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发表于 2025-1-14 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病,二者的治疗方式有很大差别
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发表于 2025-1-14 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
eb血浆是多少?
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 楼主| 发表于 2025-1-15 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2025-1-14 20:00
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病, ...

是的,感谢回复!
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 楼主| 发表于 2025-1-15 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
清风当湖 发表于 2025-1-14 14:45
eb病毒t/b/nk感染高次方,淋巴结肿大,地方许多医院会在诊断时往淋巴瘤上靠,但病理诊断并没有明确有单克隆 ...

是的,今天老王也是这样说的,叫拿病理切片去北京
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 楼主| 发表于 2025-1-15 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-1-14 11:55
你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是 ...

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