31岁男，EB病毒阳了，现在该怎么办？

春子75

患者为31岁男性，自2019年起持续存在脾大、白细胞减少的情况，但直至2024年9月前生活正常。2024年9月后，患者打篮球出现膝盖疼痛（自行贴膏药处理），随后发展为持续性关节痛。11月，患者出现下肢水肿（初步误判为痛风，因饮啤酒后疼痛加剧，使用布洛芬后缓解），并伴随尿酸偏高。12月12日单位体检结果显示尿蛋白2+等异常（见图1），遂前往当地三甲医院及辽宁中医药、中国医科大学就诊，经肾脏科医生建议转至血液科，考虑进行骨穿检查。

2025年1月1日，当地三甲医院超声检查显示脾显著增大至20.87*64cm（与12月体检结果16*5.5cm存在较大差异）。1月5日，患者前往北京协和医院就诊，PET-CT检查显示淋巴结肿大（见图3），血常规正常，未进行骨穿和活检，建议转至全科。期间，患者进行了EB病毒检测，结果为阳性。同时，在301医院进行了骨穿和淋巴活检，结果待出。

1月16日，患者入住协和全科病房，持续出现发热（夜间及下午）、关节痛、脾大、心率加快等症状，手部亦出现感染。目前，协和医生建议通过外科手术取右腹股沟淋巴结进行进一步排查淋巴瘤。

昨天才了解到eb病毒的，EB病毒淋巴细胞亚群协和查不了，需要外送，费用三千，我们是否需要做？？？我不确定患者是什么时候变成阳性的，并且现在感染成什么程度，怎么样治疗，现在依旧是关节疼、发热（37-38.2）、脾大、心率快、最近手也感染了、现在是否嗜血？请各位大佬指点？我该怎么办？

亮哥

       你家这些检查报告，有一些关键的致病性报告，但是不全面哈。我说下几个重点：一、脾大的问题，你家不是脾大，是严重的巨脾，危险程度很高；二、EB病毒阳性，但是不全面，需要完善EB病毒全血、血浆、淋巴细胞亚群、骨髓全面的检查；三、手指问题不排除是痛风原因引起的，但是也要找有经验的医生判断是不是EB病毒病变导致的；四、影像学提示增殖性疾病，不太符合肿瘤结论；五、病人异常综合病史较长，免疫功能结果也长期不正常，有些符合EB病毒相关疾病的慢性进展。

       总的来说，相关结果不全面，很多重要结果没有看到。EB病毒、病理活检、病原学检测、基因、免疫功能学很多关键检查没有看到。你家情况综合来看，我个人很怀疑是慢活EB哈（楼上有重点列出），但是需要完善重要检查。我也不知道你家现在在哪个医院，不过强烈建议去找北京安贞医院血液科 王旖旎 主任和北京友谊医院 王昭 主任进行全面检查，以排除慢活EB的疑惑。有时候拖严重去晚了，找他也不好搞了哈。其他具体请谨遵医生医嘱，祝好！

菜菜子12

还是要查下eb病毒淋巴细胞亚群的情况，如果怀疑eb病毒相关的问题，可以去北京安贞医院和北京友谊医院看看，那里eb病毒的检查比较全面