快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1734|回复: 2

31岁男,EB病毒阳了,现在该怎么办?

[复制链接]

8

主题

24

帖子

343

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
343
发表于 2025-1-18 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
患者为31岁男性,自2019年起持续存在脾大、白细胞减少的情况,但直至2024年9月前生活正常。2024年9月后,患者打篮球出现膝盖疼痛(自行贴膏药处理),随后发展为持续性关节痛。11月,患者出现下肢水肿(初步误判为痛风,因饮啤酒后疼痛加剧,使用布洛芬后缓解),并伴随尿酸偏高。12月12日单位体检结果显示尿蛋白2+等异常(见图1),遂前往当地三甲医院及辽宁中医药、中国医科大学就诊,经肾脏科医生建议转至血液科,考虑进行骨穿检查。

2025年1月1日,当地三甲医院超声检查显示脾显著增大至20.87*64cm(与12月体检结果16*5.5cm存在较大差异)。1月5日,患者前往北京协和医院就诊,PET-CT检查显示淋巴结肿大(见图3),血常规正常,未进行骨穿和活检,建议转至全科。期间,患者进行了EB病毒检测,结果为阳性。同时,在301医院进行了骨穿和淋巴活检,结果待出。

1月16日,患者入住协和全科病房,持续出现发热(夜间及下午)、关节痛、脾大、心率加快等症状,手部亦出现感染。目前,协和医生建议通过外科手术取右腹股沟淋巴结进行进一步排查淋巴瘤。

昨天才了解到eb病毒的,EB病毒淋巴细胞亚群协和查不了,需要外送,费用三千,我们是否需要做???我不确定患者是什么时候变成阳性的,并且现在感染成什么程度,怎么样治疗,现在依旧是关节疼、发热(37-38.2)、脾大、心率快、最近手也感染了、现在是否嗜血?请各位大佬指点?我该怎么办?


微信图片_20250118094501.jpg

IMG_5332.jpeg

IMG_5191.jpeg

IMG_5332.jpeg

IMG_5332.jpeg

IMG_5332.jpeg

IMG_5028.jpeg

IMG_5028.jpeg

IMG_5028.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458174
发表于 2025-1-18 10:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查报告,有一些关键的致病性报告,但是不全面哈。我说下几个重点:一、脾大的问题,你家不是脾大,是严重的巨脾,危险程度很高;二、EB病毒阳性,但是不全面,需要完善EB病毒全血、血浆、淋巴细胞亚群、骨髓全面的检查;三、手指问题不排除是痛风原因引起的,但是也要找有经验的医生判断是不是EB病毒病变导致的;四、影像学提示增殖性疾病,不太符合肿瘤结论;五、病人异常综合病史较长,免疫功能结果也长期不正常,有些符合EB病毒相关疾病的慢性进展。

       总的来说,相关结果不全面,很多重要结果没有看到。EB病毒、病理活检、病原学检测、基因、免疫功能学很多关键检查没有看到。你家情况综合来看,我个人很怀疑是慢活EB哈(楼上有重点列出),但是需要完善重要检查。我也不知道你家现在在哪个医院,不过强烈建议去北京友谊医院找王昭教授全面检查,以排除慢活EB的疑惑。有时候拖严重去晚了,找他也不好搞了哈。其他具体请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8794

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32118
发表于 2025-1-18 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
还是要查下eb病毒淋巴细胞亚群的情况,如果怀疑eb病毒相关的问题,可以去北京友谊医院看看,那里eb病毒的检查比较全面
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb升至5次方,请大佬给个意见
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
孩子2岁,停药11个月
孩子2岁,停药11个月
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表