快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4691|回复: 5

造血干细胞移植术后TMA的诊治思考 —— 罗荣牡 教授

[复制链接]

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2025-1-20 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       造血干细胞移植术后的TMA一直是个难题,今天我把 罗荣牡 主任(航天中心医院血液科副主任、航天科工集团七三一医院血液科主任)关于TMA的思考,在我们 噬血细胞综合征之家病友论坛 给大家转载分享下,以下是 罗荣牡 主任的原话,供大家参考:

       1、目前,TMA一旦诊断,按照传统的办法,停止抗排异药物加依库珠,去纤苷,血浆置换,基本效果都很差,死亡率非常高,最终死于肺泡出血,毛细血管渗漏,肾衰竭。


       2、究其原因,日本人做的小鼠模型,发现,TMA患者,为血管内皮GVHD所致,并且启动机制仍然为供者来源T细胞,所以,TMA除少数是药物所致的,大部分为血管内皮GVHD的结果,因此按照传统的治疗,停止免疫抑制剂,用依库珠和去纤维钠,效果并不好。我们在临床中,发现使用激素有效,就说明了这个问题。但是激素无法长期使用,而且,到最后严重阶段,激素也无法挽回。因此,用好免疫抑制剂是目前可能会提高疗效的办法,当然。对于部分患者,就算用好免疫抑制剂,也不一定可以控制好血管的GVHD,挽回患者。如果这种排异相关TMA长时间得不到控制,血管内皮的GVHD必定导致肾功能衰竭,导致肺内血管损害导致肺泡出血。这时候患者已经不可挽回,但是,现在传统的TMA治疗指南,在这个方面观念模糊,大部分医生都不敢加用免疫制剂,甚至这个观念深入了患者的观念。我们在治疗过程中,用好免疫抑制剂却真心不容易。调整药物,会受到家属的各种阻力,甚至会认为病情的加重是因为医生调药所致,寸步难行,这是最可悲的。


       甚至部分外院因为TMA来我院的患者,也是死守这个观念,如果我们要调整用药,就需要承担巨大的压力,甚至引起患者的不满。


       3、目前来看,这个病的治疗效果极差,很多患者反复几个月还是结局不好。

       4、这个调药的过程,并不是一调整就好转,如果这个过程病情继续加重,家属就会强烈反对,导致整个治疗无法继续下去。

       5、在此,我也呼吁大家,移植是一个高度专业的领域,尤其是TMA,如果治疗方向上继续保守下去,估计无法继续提高疗效,如果家属可以给医生创造一个有利于自己家患者的治疗氛围,估计疗效会有所改变。


微信图片_20250120092735.jpg

微信图片_20250120092731.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494604
发表于 2025-1-20 09:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的转载分享!让大家对TMA有了新的认识!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2025-1-20 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
罗主任牛!对TMA有见解,值得点赞!
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2025-1-20 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感谢分享!辛苦啦
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2025-1-25 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
为罗教授点赞,为病友有参考点赞,为消束点赞
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

636

积分

高级会员

Rank: 4

积分
636
发表于 2025-1-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这个用好免疫抑制剂是什么意思?是加其他免疫抑制剂还是调整原有的免疫抑制剂呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表