快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1844|回复: 5

造血干细胞移植术后TMA的诊治思考 —— 罗荣牡 教授

[复制链接]

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2025-1-20 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       造血干细胞移植术后的TMA一直是个难题,今天我把 罗荣牡 主任(航天中心医院血液科副主任、航天科工集团七三一医院血液科主任)关于TMA的思考,在我们 噬血细胞综合征之家病友论坛 给大家转载分享下,以下是 罗荣牡 主任的原话,供大家参考:

       1、目前,TMA一旦诊断,按照传统的办法,停止抗排异药物加依库珠,去纤苷,血浆置换,基本效果都很差,死亡率非常高,最终死于肺泡出血,毛细血管渗漏,肾衰竭。


       2、究其原因,日本人做的小鼠模型,发现,TMA患者,为血管内皮GVHD所致,并且启动机制仍然为供者来源T细胞,所以,TMA除少数是药物所致的,大部分为血管内皮GVHD的结果,因此按照传统的治疗,停止免疫抑制剂,用依库珠和去纤维钠,效果并不好。我们在临床中,发现使用激素有效,就说明了这个问题。但是激素无法长期使用,而且,到最后严重阶段,激素也无法挽回。因此,用好免疫抑制剂是目前可能会提高疗效的办法,当然。对于部分患者,就算用好免疫抑制剂,也不一定可以控制好血管的GVHD,挽回患者。如果这种排异相关TMA长时间得不到控制,血管内皮的GVHD必定导致肾功能衰竭,导致肺内血管损害导致肺泡出血。这时候患者已经不可挽回,但是,现在传统的TMA治疗指南,在这个方面观念模糊,大部分医生都不敢加用免疫制剂,甚至这个观念深入了患者的观念。我们在治疗过程中,用好免疫抑制剂却真心不容易。调整药物,会受到家属的各种阻力,甚至会认为病情的加重是因为医生调药所致,寸步难行,这是最可悲的。


       甚至部分外院因为TMA来我院的患者,也是死守这个观念,如果我们要调整用药,就需要承担巨大的压力,甚至引起患者的不满。


       3、目前来看,这个病的治疗效果极差,很多患者反复几个月还是结局不好。

       4、这个调药的过程,并不是一调整就好转,如果这个过程病情继续加重,家属就会强烈反对,导致整个治疗无法继续下去。

       5、在此,我也呼吁大家,移植是一个高度专业的领域,尤其是TMA,如果治疗方向上继续保守下去,估计无法继续提高疗效,如果家属可以给医生创造一个有利于自己家患者的治疗氛围,估计疗效会有所改变。


微信图片_20250120092735.jpg

微信图片_20250120092731.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431339
发表于 2025-1-20 09:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的转载分享!让大家对TMA有了新的认识!
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2025-1-20 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
罗主任牛!对TMA有见解,值得点赞!
回复

使用道具 举报

26

主题

8568

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31065
发表于 2025-1-20 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感谢分享!辛苦啦
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2025-1-25 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
为罗教授点赞,为病友有参考点赞,为消束点赞
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

627

积分

高级会员

Rank: 4

积分
627
发表于 2025-1-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这个用好免疫抑制剂是什么意思?是加其他免疫抑制剂还是调整原有的免疫抑制剂呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表