请大神帮忙看一下，目前的状况需要做骨髓移植吗

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患者男31岁，不明原因嗜血，目前没找到具体发病原因，从元旦开始在北京治疗将近一个月时间，目前精神状态还可以，好多指标都有恢复，医生建议做骨髓移植（住院期间做过两次化疗，年后回来继续做两次化疗）家里人还是想要保守治疗。请大神帮忙看一下，目前状况需要做骨髓移植吗？保守治疗有没有胜算？

亮哥

      你家必须移植是因为噬血复发过吗？风湿相关结果呢？

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没有复发过，这是第一次发病，当时在我们衡水当地，先查的风湿免疫，医生给排除了

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感谢亮哥指导！谢谢！

亮哥

珞珈山文具用品1 发表于 2025-1-22 19:08
没有复发过，这是第一次发病，当时在我们衡水当地，先查的风湿免疫，医生给排除了

       我个人认为你家虽然大多数指标正常，EB病毒感染也不高。但是有几个指标还是异常的，比如白介素方面，有感染指向。另肝功和铁蛋白的确有升高，所谓的升高是在之前降低后又反复了。我也看了你家的骨穿报告，的确没有发现淋巴瘤的直接证据。不知道其他基因等结果如何。有时候因为前期治疗过，收到药物的影响，后期北上也不易找到原因了。有些病人甚至复发几次才找到原因。

       你家情况即使近期出院了，也要严密关注体征。最好在出院前一天再复查下铁蛋白等指标，如果再继续持续升高，那可能就要继续住院观察了。建议你家后期结果出来后，如果还是不对，这个情况最好找大主任看看了，以获得更精准的判断。祝好！

亮哥

珞珈山文具用品1 发表于 2025-1-22 19:08
没有复发过，这是第一次发病，当时在我们衡水当地，先查的风湿免疫，医生给排除了

        铁蛋白此项如果后期持续升高，那还是要重点排除风湿或肿瘤类疾病了。具体还是多与医生沟通，做好监测。

听涛观海

如果情况持续好转，状态稳定，还是观察着好点，同时做好准备，有问题及时处理

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亮哥 发表于 2025-1-22 21:31
铁蛋白此项如果后期持续升高，那还是要重点排除风湿或肿瘤类疾病了。具体还是多与医生沟通，做好 ...

好的，谢谢亮哥指导

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听涛观海 发表于 2025-1-22 21:39
如果情况持续好转，状态稳定，还是观察着好点，同时做好准备，有问题及时处理

感谢您的宝贵意见，谢谢

菜菜子12

铁蛋白检查比较高，其他检查看着还可以，哪位医生让移植呢

兴高不采烈

根据HLH治疗指南，对于难治性，复发性的，也是有HSCT这一条的。所以医生的建议，可以提前做好相关准备，而并非马上就实现。因为有一些爆发来的快，可能没有时间再做准备了。

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引用: 菜菜子12 发表于 2025-1-23 00:44
铁蛋白检查比较高，其他检查看着还可以，哪位医生让移植呢

感谢您的宝贵意见，可能主治医生说的跟楼上"兴高采烈"说的，是一个意思。让提前做准备吧。

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兴高不采烈 发表于 2025-1-23 08:31
根据HLH治疗指南，对于难治性，复发性的，也是有HSCT这一条的。所以医生的建议，可以提前做好相关准备，而 ...

感谢您的宝贵意见，谢谢！

亮哥

珞珈山文具用品1 发表于 2025-1-22 22:47
好的，谢谢亮哥指导

有时候肝功的异常，也需要结合影像学结果来判断。