8岁多宝贝嗜血半年复查，大佬帮忙看一下？

燕儿25 · 发表于 2025-1-29 21:24

2024年6月8日我家宝贝发烧（之前几天娃儿脖子淋巴痛我一直不懂以为娃儿睡落枕），第一时间去社区医院查血说普通感冒，6月11日又去查血支原体感染吃阿奇霉素（感觉我家宝贝耐药了），一直反复高烧第七天于市第一人民医院入院检查各项血项，就说支原体也不至于发那么久的高烧，输了一次抗生素娃儿温度稳定两天，没有继续输又反复发烧，直至6月21日入重庆儿童医院急诊输头孢，娃儿温度又稳定两天，第二天入急诊输多西（头孢发烧很快控制，多西还是发烧效果不明显），最后查血液骨穿有嗜血现象，当时整个人都六神无主了。自己查网络找到噬血病友论坛加到了亮哥微信，说了这些情况让找于洁教授，我们要求血液科会诊加上阿莫西林，两天后娃儿发烧间隔时间延长了，我们也于2024年7月1日入血液科，当天娃儿温度完全就控制住了，一开始医生说指标还不够嗜血，铁蛋白最高1千多，scd25也在正常值，最后于洁教授让加上卢可替尼，我们吃到7月5日让出院，出院我反复去问医生能不能出院，真的害怕有点不敢出院。

出院7天复查血常规还好，当时问卢可替尼不多了还继续吃吗？医生说下次检查看指标才能确定，半月复查还好，当时药已经完了几天自己也不敢擅自去买，后续也就没有吃任何药了，这样从7天复查，15天复查，一个月复查，一个月复查，又三个月复查一次，后面也就是出院半年的复查，看淋巴有2.3X1.6，稍肿大又有点担心，亮哥说这个也有很多原因造成不要担忧，也请各位大佬帮忙看一下报告？谢谢

亮哥 · 发表于 2025-1-29 21:50

看了你家之前的帖子，你说你家医生诊断的是支原体感染引起的噬血，类似支原体原因的噬血病友只要没有其他问题，愈后基本上都是很好的。然后再说你家上传的报告，血常规、肝肾功、铁蛋白、凝血等噬血关键指标都是基本上是正常的，说明噬血是持续缓解的哈！EB病毒抗体也是全阴性的，说明病毒在理论上也是阴性的。我个人认为这些报告都是挺好挺好的哈！其他谨遵医生医嘱。祝新年快乐，小宝贝新年一切越来越好！健康快乐每一天哈！