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噬血细胞综合征之家

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5岁,怀疑慢性活动性eb病毒

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发表于 2025-2-2 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       5岁3个月孩子2024年11月17号因间断发烧6天,传染性单核细胞增多症入院,确诊: 1、传染性单核细胞增多症,2、继发细菌性感染。阿昔洛韦静滴抗病毒8天后出院。入院期间全血EB病毒核酸检测(11月17日)1.346E+6/copies/ml,出院后间断咳嗽。12月11日,因咳嗽2周,发热3天,入院。eb病毒定量pcr:9.717E+6,入院两天有三系异常(两系偏低),三血降低表现。骨髓涂片细胞学检查: 1、增生性骨髓象;2、偶见吞噬。干扰素雾化抗病毒,头孢抗感染治疗后,医生建议转专业儿童医生进一步诊治。后华西入院,治疗肺炎咳嗽。eb病毒核酸检测血浆: 1.55*10的三次方,住院治疗12天。出院后28天高热,呼吸道衣原体阳性,eb病毒核酸检测血浆2.73*10的三次方。现持续高热,白天正常,下午5点到第二天早上发烧。目前,医生建议外送抽血,查eb病毒活性和什么的,再加骨穿。请问这些情况是怀疑慢活eb吗?
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 楼主| 发表于 2025-2-2 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
抗体结果

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发表于 2025-2-2 18:37 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
       刚和你在微信聊了,这两天北上不好住院,建议正常上班后再北上。另11月检查报告是EB病毒全血6次方,非常高。但是华西的报告没有看到全血的报告,只有血浆3次方。所以,你家综合来看相关情况,的确需要怀疑慢活EB的问题,但是又出现相关检查不全面的问题。这种情况下,建议尽快完善EB病毒的相关检查,包括全血、血浆、亚群、骨髓等。而且相关免疫功能学也要检查,甚至病理活检,以精准判断孩子在传单治疗后的情况或EB病毒感染情况!其他具体谨遵医生医嘱。祝好!
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发表于 2025-2-2 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗
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 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
eb没查 出院的时候
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 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

出院没查eb
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 楼主| 发表于 2025-2-2 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

而且医院只能查全血
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发表于 2025-2-2 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2025-2-2 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前来看,不足以说明慢活,需要完善检查,有肿大的淋巴结可以活检排查下,另外查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
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发表于 2025-2-2 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活
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 楼主| 发表于 2025-2-2 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
||||| 发表于 2025-2-2 22:07
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活

什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗
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 楼主| 发表于 2025-2-2 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-2 21:55
该做的检查就遵医嘱做吧,如果华西的治疗效果不好就及时北上吧,病友群从华西北上好多个,幸亏还及时。

该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转,目前还没有做太多的诊断可以吗?
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发表于 2025-2-2 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
babysocute 发表于 2025-2-2 23:18
该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转。目前还没有做太多的诊断可以吗?

正常上班后你都可以选择!毕竟选择权在自己手里。
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发表于 2025-2-3 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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 楼主| 发表于 2025-2-3 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

今晚突然就没有发烧了,好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2025-2-3 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
babysocute 发表于 2025-2-2 18:04
抗体结果

白细胞偏低,医生怀疑嗜血

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发表于 2025-2-3 09:35 | 显示全部楼层 中国四川达州
babysocute 发表于 2025-2-3 08:05
白细胞偏低,医生怀疑嗜血

      血常规不太像噬血,建议再看看铁蛋白、SCD25等指标。检查报告太少了,建议还是全面检查后判断。具体现遵医生医嘱。祝好!
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发表于 2025-2-3 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
babysocute 发表于 2025-2-2 23:16
什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗

当时在华西没有确诊嗜血 就一个EB病毒。来到北京才确诊嗜血 在华西时候误诊当淋巴瘤的诊断治疗
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 楼主| 发表于 2025-2-3 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
医生怀疑慢性活动性eb病毒感染,大佬们麻烦给给意见 去北京怎么做才能及时处理
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 楼主| 发表于 2025-2-4 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

找目前的医院门诊会诊吗?还是说北京医院?如何操作?
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