快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5598|回复: 10

1岁8个月孩子噬血停药半年后的复查,请大佬帮忙看看

[复制链接]

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
发表于 2025-2-15 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州遵义
       孩子2024年5月初确诊噬血,Vp16共用了6次,2024年6月26日停Vp16,2024年7月28日停激素,2024年9月6日停芦可替尼。期间除了2024年10月初一次复查肝功高了些,其余一切正常。2024年7月初带孩子去北京友谊找王昭主任做了评估,由于一直不明确孩子噬血原因,去北京王昭主任建议又做了一次全组基因,当时王昭主任说排除基因问题,大概率就是感染引起的一过性噬血。后面8月初基因结果出来又找了王昭主任,他说孩子没事儿了,我就高兴地回来了。2024年9月6日到现在停药期间除了感冒两次,孩子没得大问题。但是昨天孩子身上突然有了零星点儿的皮疹,我们就害怕了,因为起初大病,身上也起了大量大量的皮疹,又提前跑去医院做了复查,这次就是肝功和铁蛋白稍微有点儿偏高,于洁主任说没得大问题,喊我们平时注意观察。各位大佬有没有遇到过类似情况?问题不大吧?得自从娃儿得了这病,确实内心一直比较惶恐。


235602whx9c9hc5xt7x2e9.jpg

235603dclktstnln04kzny.jpg

235603r82s889ghe8hrgnl.jpg

235604dekk7amktrrx7k5b.jpg

235604vymmymw33umubiim.jpg

235604jkbsd38z5j155f18.jpg

235603w747whs1a7iao82k.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502427
发表于 2025-2-16 14:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。整体结果来说都还不错的。建议家长不要过度焦虑,孩子如有皮肤上的疹子变化,可以先去皮肤科就诊看看。皮肤疹子有图片吗?具体谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
 楼主| 发表于 2025-2-16 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
亮哥 发表于 2025-2-16 14:35
现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。 ...

就是确诊噬血之前有过荨麻疹病例,春季来了,不晓得是不是荨麻疹又来了
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
 楼主| 发表于 2025-2-16 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
亮哥 发表于 2025-2-16 14:35
现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28119
发表于 2025-2-16 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看着没多大问题,正常人也会有皮疹啊过敏等情况,对症治疗就行了,别太担心
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
 楼主| 发表于 2025-2-16 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2025-2-16 17:18
看着没多大问题,正常人也会有皮疹啊过敏等情况,对症治疗就行了,别太担心

好的。谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2025-2-16 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
先对症治疗吧,检查总体还好的
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
 楼主| 发表于 2025-2-17 07:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
菜菜子12 发表于 2025-2-16 20:54
先对症治疗吧,检查总体还好的

好的。谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

62

帖子

3245

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3245
发表于 2025-2-19 07:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我小孩确诊之前有特应性皮炎,吃药那段时间确实不痒了,但是减药停药之后反复,血液科也没什么特别办法,我们只能把激素药膏涂上,好几天又重复出现很头疼。
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
 楼主| 发表于 2025-2-26 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
怡然天蓝 发表于 2025-2-19 07:47
我小孩确诊之前有特应性皮炎,吃药那段时间确实不痒了,但是减药停药之后反复,血液科也没什么特别办法,我 ...

现在皮疹好了没?
回复

使用道具 举报

5

主题

62

帖子

3245

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3245
发表于 2025-2-27 09:32 | 显示全部楼层 中国广东中山
YoYo6 发表于 2025-2-26 21:28
现在皮疹好了没?

没有好,反反复复,用激素药膏控制,晚上睡觉不安稳,经常挠醒,如果生病之前也是有过荨麻疹,停完地塞米松会反复的。慢慢恢复吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表