孩子6周岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，有很多疑问，求指教？

言言57 · 发表于 2025-2-19 17:22

   孩子EB病毒，在当地三甲医院住院治疗6天后出院，一周后复查，当时血常规正常，肝肾功能正常了，脾还有点肿大。但当时医院没对eb病毒做检查。医院复查回来当天晚上开始发高烧，连烧了7、8天，退烧药都没什么用，激素抗生素都上了，退烧了一会儿就又烧上来了。2.7血常规严重异常，医生怀疑噬血，让我们赶紧转院。

   我们来南京儿童医院住院，2.8号基本确定噬血，结果还没出就开始用药了，vp16一周两次，挂了两周，芦可替尼一天两次一次两片，还有挂地塞米松，再就是一些护肝护胃的药。

   2月19日就抽了个血常规就让我们出院了，往后每周一次门诊挂vp16、继续吃地塞米松4.4mg,

   21号让我们就开始减激素了，对半减。

   我有几个问题：

   1、会不会减药太快了，怕复发。

   2、挂了这么多次vp16、有没有可能过度治疗？

   3、每次我们还要做哪些检查？包括eb和噬血的。

   4、护肝的药没开，不知道是不是忘了，要吃吗？

   5、一些零零散散的检查报告（15个工作日后才能全部打出来）想要大佬们帮我看下，严不严重，我们每次还要做哪些检查？

   谢谢了。

言言57 · 发表于 2025-2-19 17:24

还有几次抽血的结果。

菜菜子12 · 发表于 2025-2-19 20:10

Vp16一般要化疗八周，化疗十次，没超过这个范围不算过度化疗，肝功能看着高一点，是否用保肝药再问下医生，噬血一般就是检查铁蛋白，scd25，细胞因子，血常规，肝功能，eb病毒这些检查

小志、何 · 发表于 2025-2-19 22:29

先完善楼上大佬所说的这些检查，定期检测eb病毒，论坛里面有相关病友这一块的发帖可以自己先了解下

亮哥 · 发表于 2025-2-19 22:51

楼上大佬也说的关键点，我个人认为相关问题配合医生治疗外。其实这些结果整体以治疗期来看，都还是可以接受的。当然，继续配合医生诊治和监测也是非常关键的。加油，祝好！

麦麦2021 · 发表于 2025-2-19 23:04

一是每个孩子病情不同、指标走向不同，用药和治疗方案也会不同，是否减药太快不好给予全面建议。当然，肯定权威医院更值得信任。二是化疗周期一般根据恢复情况之类，由医生结合临床给予用药，会不会过度治疗这个也不好评价，至少目前还是没有过度治疗的，因为你们周期暂时也没看出来长。三是前期会查基因等病因，查找发病原因，在控制噬血同时对症治疗。另相关检查包括以后的复查淋巴亚群、血常规、彩超之类都有可能有，具体遵医嘱。四是治疗期间一定早精心护理，避免交叉感染，最好暂时不要和外人接触，食物之类确保干净卫生少脂。祝好，以上仅供参考。