快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3101|回复: 4

两岁宝宝怀疑eb病毒引起嗜血,基因结果出来了,请大佬们帮我看看到底是啥引起的?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-3-1 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
宝反复发烧10天,于1月29号确诊嗜血细胞综合症。刚开始EB病毒检测7次方。因为病毒载量太高了,我们和医院都怀疑是eb病毒引起的嗜血。可是现在基因结果出来了爸爸那边是半杂合突变,但现在也不确定到底是什么原因引起,他现在是属于原发还是继发还是复杂性继发。还有他已经上了4周化疗(vp16),现在指标怎么样。现在有一些结果出来,请大佬们帮我看看?


095805vtt68nnjmnjj5mt8.png

095803evpxdw8p8pnpvvnz.png

095800x1u2citshosqcz3q.png

095804ox8kjc8hmmzgn361.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452518
发表于 2025-3-1 11:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因报告没有发现明确致病性的噬血基因点,理论上该基因结论是正常的。其他具体再结合其他基因蛋白表达和免疫功能学结果看看。另结合之前的帖子,你家现在还是重点考虑EB病毒感染诱发的噬血。建议先积极配合医生诊治,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-1 12:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-1 11:18
现有基因报告没有发现明确致病性的噬血基因点,理论上该基因结论是正常的。其他具体再结合其他基因 ...

就是排除是原发性吗亮哥
回复

使用道具 举报

20

主题

8738

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31845
发表于 2025-3-1 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
基因结果看着正常的,应该可以排除原发性
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-1 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2025-3-1 12:44
基因结果看着正常的,应该可以排除原发性

好的,谢谢菜总
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表