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噬血细胞综合征之家

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27岁,eb病毒相关嗜血停药两年了,女性可以怀孕吗?

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发表于 2025-3-8 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
       现在EB病毒还有,但是血指标没有了。可以怀孕了吗?有没有这种案例成功怀孕的案例?24岁得的病,现在27岁,化疗一年,停药两年。请问有eb病毒相关噬血康复后怀孕的病友吗?
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发表于 2025-3-8 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
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发表于 2025-3-8 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
没有骨髓干细胞移植是不影响生育的,最好是做一下孕前检查,以保证体质上的健康——不是指噬血原因的
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发表于 2025-3-8 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
可以问一下王昭主任哦,我们上次说,我们患病几年,天天工作没停过,他笑说,有人期间还生了小孩
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发表于 2025-3-8 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Qianqian 发表于 2025-3-8 19:53
我是不明原因嗜血,现在停药四年多了,今年六月份的预产期,不过我怀孕之前去北京复查了,那边医生说了可以 ...

姐妹你之前治疗嗜血化疗过么?
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发表于 2025-3-8 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你现在eb全血多少?化疗几次了呀
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发表于 2025-3-8 20:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       的确有个慢活EB成人病友在轻微疾病期,生了两个孩子。另有个EB病毒相关噬血的病友,愈后也生了两个孩子了。不过涉及敏感的问题,建议还是问问王主任和妇产科医生哈。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
Qianqian 发表于 2025-3-8 19:53
我是不明原因嗜血,现在停药四年多了,今年六月份的预产期,不过我怀孕之前去北京复查了,那边医生说了可以 ...

我怕遗传小孩
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 楼主| 发表于 2025-3-8 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
是美琪吖 发表于 2025-3-8 20:38
请问你现在eb全血多少?化疗几次了呀

每次检查都不一样有最高5次方化4次
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发表于 2025-3-8 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
EB病毒相关噬血康复2年后怀的大宝,现在肚子里正怀着二宝。怀孕前没有EB病毒,产检一路绿灯,建议保证没得EB病毒怀孕更安全!
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发表于 2025-3-8 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2025-3-8 20:49
的确有个慢活EB成人病友在轻微疾病期,生了两个孩子。另有个EB病毒相关噬血的病友,愈后也生了两个 ...

亮哥,另一个是我吗?
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发表于 2025-3-8 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
丫头99 发表于 2025-3-8 21:20
亮哥,另一个是我吗?

说的就是大佬你啊,结果你还没到预产期。哈哈哈。。。
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 楼主| 发表于 2025-3-8 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
丫头99 发表于 2025-3-8 21:13
EB病毒相关噬血康复2年后怀的大宝,现在肚子里正怀着二宝。怀孕前没有EB病毒,产检一路绿灯,建议保证没得E ...

我这3年了eb一直有
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发表于 2025-3-8 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
之前有个抗EB的食谱,我找不到了,你可以试试看看。我之前好像也还有点EB(只是病毒,血浆没得),多吃了那些食物以后好多了,就是有几种蔬菜水果这些,就是有点不常见,我记不得了,太久了。是一本台湾的书,竖着写的那种。
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发表于 2025-3-8 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
A钱大爷. 发表于 2025-3-8 21:26
我这3年了eb一直有

坚持锻炼对抗EB病毒也有效果
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 楼主| 发表于 2025-3-8 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
丫头99 发表于 2025-3-8 21:32
坚持锻炼对抗EB病毒也有效果

我还骑自行车最多50公里可以,还去健身房,反正这个eb怎么都有,或多或少
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发表于 2025-3-8 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
那你就试试食谱
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发表于 2025-3-9 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骨髓移植后不是说都不来月经了,还能怀孕吗?
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 楼主| 发表于 2025-3-9 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
彬彬47 发表于 2025-3-9 14:22
骨髓移植后不是说都不来月经了,还能怀孕吗?

化疗没有移植
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发表于 2025-3-10 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
意思是停药两年多了你全血还在四次方吗,我女儿的全血波动也很大,很怕成慢活EB
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