9岁女孩噬血细胞综合征的倾向？

于小鱼 · 发表于 2025-3-10 18:06

2.28开始发烧，3.3确定eb感染入院，输液更昔洛韦，天晴，第二天抽血，转氨酶好，铁蛋白420，d2聚体5，上米乐松，打了3天停，第4天第五天又发烧，重新加米乐松，第6天早上抽血，铁蛋白440，d2聚体2，转氨酶还在升高，异淋23，给加依托泊甘，两天，骨穿，结果未出。目前医生说我们是噬血倾向，几项异常指标如果控制住，不发展就没问题，我想问问有这样的病友吗？

亮哥 · 发表于 2025-3-10 19:40

看了你家这个结果，想问下：当时查SCD25和细胞因子结果没有？另当时肝脾有没有肿大？

于小鱼 · 发表于 2025-3-10 19:53

您说的两个结果我们没有，肝胆彩超有图，只有淋巴结，没有肿大

王翻翻 · 发表于 2025-3-10 20:08

具体的数值我是不太会看，都靠亮哥和论坛几位大神，建议多看看论坛学习知识，不要过于惊慌，焦虑，我家情况和你家有点相似，多看看论坛，这病有些医生也拿不准，所以还是以孩子的状态和检测的情况为准。我们在确诊噬血细胞综合征同时用了丙球，我看论坛上很多大佬，说症状不是很重的时候可以丙球加激素，我家孩子已经出院了，多看看论坛，这里的病友大佬都特别好，很温暖

加菲~~喵喵 · 发表于 2025-3-10 20:18

你家的情况跟我家不太一样。我家是发烧不明原因，持续时间差不多一个半月，最后按照幼特治的。给你个建议，孩子的血检结果、体温变化分别建一个表格，标明时间、项目、抽血地点和参考范围。这样医生看的时候一目了然，不容易漏下。看着上传的这些检测结果并没有确诊是不是嗜血，血常规三系没事、scd25没有见到、脾的检查也没看到，看着肝损伤和心脏有受累，建议多看一下贴吧的入门贴，赶紧知识武装起来啊。我们的娃得靠我们给他们拿主意，别慌，加油，祝好

。