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噬血细胞综合征之家

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47岁,找不到嗜血的原因

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发表于 2025-3-14 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西梧州
病毒查了,淋巴结活检也做了,血项有在转好,但是就是确定不了嗜血的原因?


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发表于 2025-3-14 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
情况稳定了的情况下尽量来北京吧,我们也是不明原因,在当地经验不足做了很多不中用的检查,花钱不说,还受罪
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发表于 2025-3-14 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我到现在好了也同样没找到原因,不过看结果查的还是不够全面,如果病人情况好转还好,如果治疗欠佳推荐去北京友谊做个全面的检查进行治疗
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发表于 2025-3-14 20:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
建议你看看王昭主任的这个关于不明原因噬血的链接

不明原因噬血细胞综合征 诊断与治疗的解惑 —— 王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2025-3-14 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
论坛里面有好多病友不明原因,在论坛多学习下
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发表于 2025-3-14 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
或者是你等到王昭主任直播的时候你把你的情况跟主任说一下,听听他的建议
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发表于 2025-3-14 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我一开始也是不明原因,好长时间没定性,最后一次住院风湿免疫指标有异常,后来又去看的风湿免疫门诊,少走弯路的话还是去友谊吧,相信权威
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发表于 2025-3-14 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们一开始也是以不明原因停药,停药半年后复发了。还好及时来北京了,现在怀疑风湿免疫问题,过来人的觉悟,还是尽量找权威医生评估,找准病因,不然复发太可怕了。
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发表于 2025-3-14 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
你这些检查结果不全面啊,eb病毒dna,基因,其他肿瘤都要排除,然后还有风湿免疫,感染各种细小的检查都要一一排除,有条件就去北京吧,不明原因基本就是两种可能,没仔细排查清楚,和在治疗噬血过程中原发病一起治好了,这个病非常需要经验,建议尽快北上
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发表于 2025-3-16 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好多不明原因的
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