快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3569|回复: 11

3岁慢活EB,移植后15个月的复查

[复制链接]

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
发表于 2025-3-15 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
孩子移植10个月之后EB病毒就起来了,到现在血浆未检出,骨髓胞内5次方,胞外3次方,全血也有4次方,医生说要我们继续复查,我也不知道孩子这样的情况严重吗?下面还有些其他的复查结果,麻烦大佬们帮我看下,给我们一点经验意见?
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
IMG_3171.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500835
发表于 2025-3-15 15:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
      噬血指标以移植后来看整体都还好,肝肾功结果略有小异常,咨询下医生。另回复EB病毒结果之前,想问下你们家现在还在吃什么药物呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
口服芦可替尼,之前是一天两粒,半个月前加量,一天三粒
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
EB病毒,这半年全血都是4次方,血浆一直都是阴性
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2597

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2597
发表于 2025-3-15 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
15个月复查中途是间隔多久一次eb检测?亚群分选目前什么细胞感染?
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
10个月发现EB起来之后是一周查一次,一个月后改为半个月查一次,现在是一个月查一次!医院没有亚群的检查,所以到现在也没有查!不晓得以什么细胞为主
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
主治医生说,孩子血浆是阴性的,孩子也没有任何的症状,不用处理,定期复查!但是孩子这次骨髓好高,我心里没底
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500835
发表于 2025-3-15 16:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
.雷琼 发表于 2025-3-15 16:08
主治医生说,孩子血浆是阴性的,孩子也没有任何的症状,不用处理,定期复查!但是孩子这次骨髓好高,我心里 ...

       儿童慢活EB移植后,如果全血持续4次方,还是要监测下EB病毒淋巴细胞亚群,以更精准的判断感染细胞的类型和程度,以更精准的治疗。另EB病毒起源于骨髓,所以骨髓高于全血的EB病毒载量也是正常的。楼上仅是个人意见,其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2597

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2597
发表于 2025-3-15 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2025-3-15 16:04
10个月发现EB起来之后是一周查一次,一个月后改为半个月查一次,现在是一个月查一次!医院没有亚群的检查, ...

一周检测一次已经发现了为什么改成一个月一次,已经复阳了怎么不随诊对症检查感染什么细胞,之前有回输淋巴细胞过吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

493

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
493
 楼主| 发表于 2025-3-15 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
后面复查全血四次方,血浆未检出,就改为一个月复查一次,没有回输过淋巴细胞
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28095
发表于 2025-3-16 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看起来结果还可以,继续加油,祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人EB病毒感染引发噬血病经历(一)
55岁成年人EB病毒感染引发噬血病经历(一)
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表