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噬血细胞综合征之家

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3岁慢活EB,移植后15个月的复查

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发表于 2025-3-15 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
孩子移植10个月之后EB病毒就起来了,到现在血浆未检出,骨髓胞内5次方,胞外3次方,全血也有4次方,医生说要我们继续复查,我也不知道孩子这样的情况严重吗?下面还有些其他的复查结果,麻烦大佬们帮我看下,给我们一点经验意见?
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发表于 2025-3-15 15:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
      噬血指标以移植后来看整体都还好,肝肾功结果略有小异常,咨询下医生。另回复EB病毒结果之前,想问下你们家现在还在吃什么药物呢?
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 楼主| 发表于 2025-3-15 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
口服芦可替尼,之前是一天两粒,半个月前加量,一天三粒
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 楼主| 发表于 2025-3-15 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
EB病毒,这半年全血都是4次方,血浆一直都是阴性
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发表于 2025-3-15 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
15个月复查中途是间隔多久一次eb检测?亚群分选目前什么细胞感染?
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 楼主| 发表于 2025-3-15 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
10个月发现EB起来之后是一周查一次,一个月后改为半个月查一次,现在是一个月查一次!医院没有亚群的检查,所以到现在也没有查!不晓得以什么细胞为主
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 楼主| 发表于 2025-3-15 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
主治医生说,孩子血浆是阴性的,孩子也没有任何的症状,不用处理,定期复查!但是孩子这次骨髓好高,我心里没底
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发表于 2025-3-15 16:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
.雷琼 发表于 2025-3-15 16:08
主治医生说,孩子血浆是阴性的,孩子也没有任何的症状,不用处理,定期复查!但是孩子这次骨髓好高,我心里 ...

       儿童慢活EB移植后,如果全血持续4次方,还是要监测下EB病毒淋巴细胞亚群,以更精准的判断感染细胞的类型和程度,以更精准的治疗。另EB病毒起源于骨髓,所以骨髓高于全血的EB病毒载量也是正常的。楼上仅是个人意见,其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-15 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
谢谢亮哥
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发表于 2025-3-15 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2025-3-15 16:04
10个月发现EB起来之后是一周查一次,一个月后改为半个月查一次,现在是一个月查一次!医院没有亚群的检查, ...

一周检测一次已经发现了为什么改成一个月一次,已经复阳了怎么不随诊对症检查感染什么细胞,之前有回输淋巴细胞过吗?
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 楼主| 发表于 2025-3-15 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
后面复查全血四次方,血浆未检出,就改为一个月复查一次,没有回输过淋巴细胞
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发表于 2025-3-16 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看起来结果还可以,继续加油,祝顺顺利利
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