快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2195|回复: 9

21岁患者,能看出免疫缺陷吗?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
发表于 2025-3-16 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
希望大家帮忙看看这是原发还是继发,有知道这个免疫缺陷的吗?


085931kk7ltowwatwuuqfl.png

085929uxpz3fvfuyvzmxyp.png

vsg_output_1742086744629.png

vsg_output_1742086744629.png
vsg_output_1742086744629.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2025-3-16 09:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因报告没有发现明确的问题,但是从病历上来看噬血细胞综合征的原因要重点排除EB病毒哈,但是看详情EB病毒DNA又是阴性,这种情况下建议还是要去更权威的噬血医院找原因。噬血的原因很关键,有些时候诱因不确定的情况下后期还会导致复发的。具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2025-3-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关基因正常,应该是继发的
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2025-3-16 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这些结果看不出来免疫缺陷的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-16 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-16 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-3-16 16:21
这些结果看不出来免疫缺陷的

最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2025-3-16 21:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
OZVNS 发表于 2025-3-16 21:05
最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值

       那只是显示基因的突变类型和疾病名称,并不代表就是致病性的哈!具体解读要以医生为准,不要认为看见疾病基因就是有问题的,基因是否有问题要看致病性和遗传性。
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3052

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3052
发表于 2025-3-16 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你只上传了2024年6月7月的病程情况,当时经治疗是有一定效果的,不知道现在情况如何了。基因报告未发现明确致病基因。要判断是免疫缺陷至少也需要明确的基因佐证,持续的临床症状观测,以及权威医生的诊断才可以。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-3-16 22:26
你只上传了2024年6月7月的病程情况,当时经治疗是有一定效果的,不知道现在情况如何了。基因报告未发现明确 ...

现在是控制住了,但是复发得做移植
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-27 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-16 21:16
那只是显示基因的突变类型和疾病名称,并不代表就是致病性的哈!具体解读要以医生为准,不要认为 ...

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表