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爸爸54岁,是不是慢活eb?

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发表于 2025-3-20 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我爸爸于2023年8月确诊ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,2023年12月结疗。

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2024年4月左右食欲不振,眼睑发红水肿,5月偶有发烧,6月petct显示全身多发淋巴结肿大倾向炎症,活检没复发。


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2024年7月由于肺炎以及EB病毒高,予以抗生素,更昔洛韦输液半月,期间做了很多检查。半个月之后食欲好了,水肿也消了。


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2024年9月肠胃镜显示消化道溃疡。12月之后眼睑又开始轻微水肿。

2025年3月高烧40度不退,怀疑淋巴瘤复发,petct后由于位置不好穿刺淋巴结尺寸不大,医生说观察一个月,抗生素输液十天后,眼睑消肿,eb病毒依旧很高。出院一周左右,爸爸眼睑有开始轻微水肿,乏力,腹部不适,咽喉肿痛。


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发表于 2025-3-20 10:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的免疫组化做的也不全面,没有做EB病毒的eber检测。2024年EB病毒外检结果也不好,全血和亚群都有较高感染。2023年病理活检结果是EB病毒阳性B细胞淋巴瘤,理论上B细胞淋巴瘤方面的病理诊断很简单,但是因为现在病情变化了,建议还是把2023年的病理报告送下张燕林主任,另也要结合最新的活检病理结果来综合判断EB病毒疾病的性质。所以,从现有上传的结果综合来看,要重点考虑EB病毒感染方面的问题,不单单是淋巴瘤的问题了,建议还是要找北上权威临床专家和病理专家会诊,以精准判断病人病情和进展情况。具体还是要遵医生医嘱,加油!
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 楼主| 发表于 2025-3-20 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

23年的病理给周小鸽会诊过,也是ebv阳性弥漫大b
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 楼主| 发表于 2025-3-20 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。
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后面把2023年和2024年的病理都送到周小鸽那里会诊,两次病理的病不一样,第一次是eb阳性弥漫大b,第二次是血管免疫母。

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由于情况复杂,我又把前面所有的资料送到中肿多学科会诊,那边医生不认同第二次的血管免疫母,并且petct显示多大的淋巴结小了消失了很多,医生建议我们观察,这半年间我爸状态确实也还不错。

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发表于 2025-3-20 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 10:56
2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。

      我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的类似病友情况来看,淋巴瘤合并EB病毒的,在EB病毒持续高次方的情况下,病情后期肯定会进展。这种病情的肯定需要做好异基因造血干细胞移植的准备的。建议家属有机会还是北上问问权威专家,可以得到更精准的检查和诊断结论。加油!
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 楼主| 发表于 2025-3-20 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 11:30
我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的 ...

大神,我爸59了,还能做异体移植吗
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发表于 2025-3-20 13:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 12:19
大神,我爸59了,还能做异体移植吗

额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。
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 楼主| 发表于 2025-3-20 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 13:38
额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。

54是两年前,身份证比实际小两岁
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发表于 2025-3-20 18:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 17:02
54是两年前,身份证比实际小两岁

       反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治疗,建议还是以权威医生的临床判断为准。
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发表于 2025-3-20 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
根据周教授的病理结果,看起来是eb病毒阳性的淋巴瘤,不是慢活
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 楼主| 发表于 2025-3-20 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 18:29
反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治 ...

好的,谢谢
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发表于 2025-5-26 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DPLAV 发表于 2025-3-20 19:58
好的,谢谢

移植了吗
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