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噬血细胞综合征之家

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41岁,慢活eb实施异体干细胞移植专家,江浙沪一带有吗?

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发表于 2025-3-20 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
       患者41岁,居住在无锡,2024年9月确诊鼻腔nk/t细胞淋巴瘤,多次淋巴瘤方案治疗后,病人2025年2月开始发烧,目前EB病毒dna229万,基本上确认慢活eb。考虑到后勤保障和费用的问题,我们家属想讨教一下,就慢活eb做异体干细胞移植这一领域,在江浙沪一带,都有哪些权威专家,请求各位大佬和老师多多指点?
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发表于 2025-3-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京,友谊,找王昭
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发表于 2025-3-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人慢活移植还是要考虑临床经验多的权威医院,尤其是成人eb这一块,而且你这年龄还是比较偏大的,你所说的三个城市血液科都能做移植,但是临床经验对比北京还是欠缺点儿,具体去哪里家属自行决定,毕竟移植在哪里都是高风险的 手术。                       
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发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤治疗效果怎么样呢?
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发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
造血干细胞移植这块首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授相当权威,还有就是天津陆道培,移植不是小事,一定要慎重!
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发表于 2025-3-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
确定要移植吗?能保守尽量保守治疗!成人如果非得建议还是北京王昭主任
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发表于 2025-3-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
别犹豫了,直接来北京吧。江浙沪没办法搞这个病的,前短时间也是浙江过来的病友,来晚了北京。错失进仓机会,唉!其他不多说了,能北上就北上吧!!北京的费用可能比当地还更低,技术也更硬!
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发表于 2025-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活的话,尽量北京友谊吧
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发表于 2025-3-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb相关的问题还是建议北京, 别的血液病可以考虑苏州,杭州,上海。
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发表于 2025-3-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
无锡的老乡吗
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发表于 2025-3-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上
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发表于 2025-3-21 09:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看楼上各位回复经验的病友,有几个也是江苏或上海的,我只提示下,虽然楼上病友大多数都是在北京治疗的,但是慢活EB的移植手术也是高风险手术,移植过程风险大于白血病和淋巴瘤。所以,即使北京经验再丰富,也是存在治疗失败率的,并不是去北京就都能成功的。所以,如何选择移植医院的问题,家属还是要根据自家情况斟酌考虑,只能说尽量去经验丰富的医院可以提高手术成功率。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-21 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
引用: VVPMQ 发表于 2025-3-21 08:00
无锡的老乡吗

是的,家住安镇那儿的
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