快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1090|回复: 12

41岁,慢活eb实施异体干细胞移植专家,江浙沪一带有吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2025-3-20 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
       患者41岁,居住在无锡,2024年9月确诊鼻腔nk/t细胞淋巴瘤,多次淋巴瘤方案治疗后,病人2025年2月开始发烧,目前EB病毒dna229万,基本上确认慢活eb。考虑到后勤保障和费用的问题,我们家属想讨教一下,就慢活eb做异体干细胞移植这一领域,在江浙沪一带,都有哪些权威专家,请求各位大佬和老师多多指点?
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

809

积分

高级会员

Rank: 4

积分
809
发表于 2025-3-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京,友谊,找王昭
回复

使用道具 举报

25

主题

200

帖子

1869

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1869
发表于 2025-3-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人慢活移植还是要考虑临床经验多的权威医院,尤其是成人eb这一块,而且你这年龄还是比较偏大的,你所说的三个城市血液科都能做移植,但是临床经验对比北京还是欠缺点儿,具体去哪里家属自行决定,毕竟移植在哪里都是高风险的 手术。                       
回复

使用道具 举报

11

主题

39

帖子

1170

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1170
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤治疗效果怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
造血干细胞移植这块首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授相当权威,还有就是天津陆道培,移植不是小事,一定要慎重!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2025-3-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
确定要移植吗?能保守尽量保守治疗!成人如果非得建议还是北京王昭主任
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

596

积分

高级会员

Rank: 4

积分
596
发表于 2025-3-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
别犹豫了,直接来北京吧。江浙沪没办法搞这个病的,前短时间也是浙江过来的病友,来晚了北京。错失进仓机会,唉!其他不多说了,能北上就北上吧!!北京的费用可能比当地还更低,技术也更硬!
回复

使用道具 举报

26

主题

8733

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31792
发表于 2025-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活的话,尽量北京友谊吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2025-3-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb相关的问题还是建议北京, 别的血液病可以考虑苏州,杭州,上海。
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
发表于 2025-3-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
无锡的老乡吗
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2025-3-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450690
发表于 2025-3-21 09:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看楼上各位回复经验的病友,有几个也是江苏或上海的,我只提示下,虽然楼上病友大多数都是在北京治疗的,但是慢活EB的移植手术也是高风险手术,移植过程风险大于白血病和淋巴瘤。所以,即使北京经验再丰富,也是存在治疗失败率的,并不是去北京就都能成功的。所以,如何选择移植医院的问题,家属还是要根据自家情况斟酌考虑,只能说尽量去经验丰富的医院可以提高手术成功率。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2025-3-21 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
引用: VVPMQ 发表于 2025-3-21 08:00
无锡的老乡吗

是的,家住安镇那儿的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表