快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 904|回复: 12

41岁,慢活eb实施异体干细胞移植专家,江浙沪一带有吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2025-3-20 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
       患者41岁,居住在无锡,2024年9月确诊鼻腔nk/t细胞淋巴瘤,多次淋巴瘤方案治疗后,病人2025年2月开始发烧,目前EB病毒dna229万,基本上确认慢活eb。考虑到后勤保障和费用的问题,我们家属想讨教一下,就慢活eb做异体干细胞移植这一领域,在江浙沪一带,都有哪些权威专家,请求各位大佬和老师多多指点?
回复

使用道具 举报

6

主题

43

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2025-3-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京,友谊,找王昭
回复

使用道具 举报

25

主题

177

帖子

1682

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1682
发表于 2025-3-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人慢活移植还是要考虑临床经验多的权威医院,尤其是成人eb这一块,而且你这年龄还是比较偏大的,你所说的三个城市血液科都能做移植,但是临床经验对比北京还是欠缺点儿,具体去哪里家属自行决定,毕竟移植在哪里都是高风险的 手术。                       
回复

使用道具 举报

10

主题

34

帖子

929

积分

高级会员

Rank: 4

积分
929
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤治疗效果怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
造血干细胞移植这块首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授相当权威,还有就是天津陆道培,移植不是小事,一定要慎重!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2025-3-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
确定要移植吗?能保守尽量保守治疗!成人如果非得建议还是北京王昭主任
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2025-3-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
别犹豫了,直接来北京吧。江浙沪没办法搞这个病的,前短时间也是浙江过来的病友,来晚了北京。错失进仓机会,唉!其他不多说了,能北上就北上吧!!北京的费用可能比当地还更低,技术也更硬!
回复

使用道具 举报

26

主题

8641

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31378
发表于 2025-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活的话,尽量北京友谊吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

228

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
228
发表于 2025-3-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb相关的问题还是建议北京, 别的血液病可以考虑苏州,杭州,上海。
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
发表于 2025-3-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
无锡的老乡吗
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2025-3-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438364
发表于 2025-3-21 09:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看楼上各位回复经验的病友,有几个也是江苏或上海的,我只提示下,虽然楼上病友大多数都是在北京治疗的,但是慢活EB的移植手术也是高风险手术,移植过程风险大于白血病和淋巴瘤。所以,即使北京经验再丰富,也是存在治疗失败率的,并不是去北京就都能成功的。所以,如何选择移植医院的问题,家属还是要根据自家情况斟酌考虑,只能说尽量去经验丰富的医院可以提高手术成功率。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2025-3-21 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
引用: VVPMQ 发表于 2025-3-21 08:00
无锡的老乡吗

是的,家住安镇那儿的
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
脸上起了六个豆豆,以下是最新的血常规,各位大佬解析一下。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
肝功能和血脂、肾功能有箭头。麻烦大佬们帮看下。前天晚上有点着凉了,昨天咳嗽,有鼻
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
进仓查体发现肺动脉高压,24小时动态也有问题,这样还能进仓吗?
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表