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回忆录(一)-- 移植前的那段历程(家属视角)

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发表于 2025-3-25 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2024年2月7日,一个小小的发烧,没想到成了一段不敢回忆的“争夺”开始。2024年2月到4月,我们从县里到市里,市里到省里,经历了多个医院拒收,经历了多个医生下死亡通知。余先生让我放弃,我不愿意,就此,我带着他,两个人开始了我们的“抗战”历程。

       2024年4月25日,我开始了挑战24小时特种兵挂号。4.24日下午三点多广州飞北京,晚上十一点多抵达大兴机场,凌晨一点到达北京友谊医院附近。(与何大哥的第一次会面,多谢大哥带我)。4月25日下午第一次来北京友谊医院看见王晶石主任,主任看报告后很直白的讲述了余先生的情况并不好,必须尽快移植。反复崩溃的我下午六点多再次踏上飞往广州的飞机,凌晨两点抵达广州回到医院。在准备好一切后,我和余先生,在五一假期,正式踏上了北上求救之路。(血小板30,白细胞1.2)

微信图片_20250326080142.jpg


       5月5日晚在余先生还未退烧,我反复担心受怕中,我们顺利抵达北京直奔友谊医院,紧急挂号急诊,入住了急诊留观室。留观室的环境并不好,各种病菌混杂,不幸运的是余先生新冠阳了。5月7日我再次挂号小王主任说了病情和我的担忧,小王主任建议我们先去京信过渡,先上治疗压住病情。5月7日下午我们经友谊医院院内救护车转入京信医院,开始了10天左右的京信医院治疗,期间第一个供者查体开始。5月17日我们由京信医院转回友谊医院血液科。同时第二个供者查体开始,期间两个供者都有查体项目不合格,复查(真的吓死了,很怕两个供者都不合格,我们没有别的选择了)

       5月22日余先生开始第一次入仓前查体,连续两天空腹检查,一切良好除腰穿发现脑脊液EB病毒。5月25日,第一位供者查体不合格,造血干细胞含量太少,第二个供者抗eb病毒免疫活性阴性,管床医生说没事,不影响,只是抗体阳的更好。5月28日晚,头颅mr结果出来,显示右侧硬膜血肿,第一次入仓失败……5月29因为入仓失败,怕噬血爆发,第二次dep方案开始,这次化疗后身体开始无力。5月30日,供者特异性抗体弱阳性,做高分辨,结果出来医生说不影响植活细胞。

       6月6日-6月11日,经历三次门诊,出现肠胃炎,拉肚子,低热一次。6月12日入院,第二次入仓查体开始,6.13日晚新冠阳性,第二次入仓失败……6.15日,dep三疗开始。6月18日-6月24日血项平稳,状态平稳。6月25日例行血常规肝功能异常七八百,翻倍三四十倍。紧急加号血液科,吴医生电话小王主任叙述我们情况,表示估计噬血起伏,暂时用药压住。6月26日挂号小王主任,小王主任说怕余先生入不了仓,问我要不要冒险让他进仓,我泪流满面,控制不住哽咽说,不管什么情况,我们都要尽快入仓,风险我们自己承担。6月27日入院,dep四疗开始,口腔溃疡严重,无法入睡,必须打止痛针,含注入有麻药的漱口水,短短几天,瘦了五六斤,无法站立行走。期间新冠反复转阳转阴,院内呼吸科感染科会诊,医生说主要是免疫问题,一低就复发。6月29日,新冠转阴。6月30日新冠转阴。

       7月1日新冠转阴。7月2日上午第三次入仓,开始入仓谈话及入仓前ct平扫。7.2日中午入仓。入仓当天马上清髓开始……

微信图片_20250326075910.jpg

       在仓里,我们多次高烧,口腔出血吐血,膀胱炎,尿血……回输后炎症指标高,抗生素消炎药每天换,最后面全部拉满,那半个月,每天一万多的流水账单……

       虽然我们前期很多不幸,幸运的是2024年7月30日,我们顺利出仓了。

       接下来是越来越好的开始!

     (点我头像 主题,看后续更新)


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发表于 2025-3-26 07:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!
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 楼主| 发表于 2025-3-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-3-26 07:56
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!

谢谢亮哥!
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发表于 2025-3-26 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
小鱼棒棒
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发表于 2025-3-26 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照

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发表于 2025-3-26 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的
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 楼主| 发表于 2025-3-26 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
RJ7684 发表于 2025-3-26 08:19
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的

大家都越来越好
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发表于 2025-3-26 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是棒的,以后会越来越好的
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发表于 2025-3-26 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国

平静的文字,波折的过程,[size=0.32]釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以后,万事顺遂,平安喜乐,逢考必过
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 楼主| 发表于 2025-4-4 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
陆永团 发表于 2025-3-26 17:12
平静的文字,波折的过程,釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以 ...

加油!!
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