快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1038|回复: 9

回忆录(一)-- 移植前的那段历程(家属视角)

[复制链接]

12

主题

75

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2025-3-25 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2024年2月7日,一个小小的发烧,没想到成了一段不敢回忆的“争夺”开始。2024年2月到4月,我们从县里到市里,市里到省里,经历了多个医院拒收,经历了多个医生下死亡通知。余先生让我放弃,我不愿意,就此,我带着他,两个人开始了我们的“抗战”历程。

       2024年4月25日,我开始了挑战24小时特种兵挂号。4.24日下午三点多广州飞北京,晚上十一点多抵达大兴机场,凌晨一点到达北京友谊医院附近。(与何大哥的第一次会面,多谢大哥带我)。4月25日下午第一次来北京友谊医院看见王晶石主任,主任看报告后很直白的讲述了余先生的情况并不好,必须尽快移植。反复崩溃的我下午六点多再次踏上飞往广州的飞机,凌晨两点抵达广州回到医院。在准备好一切后,我和余先生,在五一假期,正式踏上了北上求救之路。(血小板30,白细胞1.2)

微信图片_20250326080142.jpg


       5月5日晚在余先生还未退烧,我反复担心受怕中,我们顺利抵达北京直奔友谊医院,紧急挂号急诊,入住了急诊留观室。留观室的环境并不好,各种病菌混杂,不幸运的是余先生新冠阳了。5月7日我再次挂号小王主任说了病情和我的担忧,小王主任建议我们先去京信过渡,先上治疗压住病情。5月7日下午我们经友谊医院院内救护车转入京信医院,开始了10天左右的京信医院治疗,期间第一个供者查体开始。5月17日我们由京信医院转回友谊医院血液科。同时第二个供者查体开始,期间两个供者都有查体项目不合格,复查(真的吓死了,很怕两个供者都不合格,我们没有别的选择了)

       5月22日余先生开始第一次入仓前查体,连续两天空腹检查,一切良好除腰穿发现脑脊液EB病毒。5月25日,第一位供者查体不合格,造血干细胞含量太少,第二个供者抗eb病毒免疫活性阴性,管床医生说没事,不影响,只是抗体阳的更好。5月28日晚,头颅mr结果出来,显示右侧硬膜血肿,第一次入仓失败……5月29因为入仓失败,怕噬血爆发,第二次dep方案开始,这次化疗后身体开始无力。5月30日,供者特异性抗体弱阳性,做高分辨,结果出来医生说不影响植活细胞。

       6月6日-6月11日,经历三次门诊,出现肠胃炎,拉肚子,低热一次。6月12日入院,第二次入仓查体开始,6.13日晚新冠阳性,第二次入仓失败……6.15日,dep三疗开始。6月18日-6月24日血项平稳,状态平稳。6月25日例行血常规肝功能异常七八百,翻倍三四十倍。紧急加号血液科,吴医生电话小王主任叙述我们情况,表示估计噬血起伏,暂时用药压住。6月26日挂号小王主任,小王主任说怕余先生入不了仓,问我要不要冒险让他进仓,我泪流满面,控制不住哽咽说,不管什么情况,我们都要尽快入仓,风险我们自己承担。6月27日入院,dep四疗开始,口腔溃疡严重,无法入睡,必须打止痛针,含注入有麻药的漱口水,短短几天,瘦了五六斤,无法站立行走。期间新冠反复转阳转阴,院内呼吸科感染科会诊,医生说主要是免疫问题,一低就复发。6月29日,新冠转阴。6月30日新冠转阴。

       7月1日新冠转阴。7月2日上午第三次入仓,开始入仓谈话及入仓前ct平扫。7.2日中午入仓。入仓当天马上清髓开始……

微信图片_20250326075910.jpg

       在仓里,我们多次高烧,口腔出血吐血,膀胱炎,尿血……回输后炎症指标高,抗生素消炎药每天换,最后面全部拉满,那半个月,每天一万多的流水账单……

       虽然我们前期很多不幸,幸运的是2024年7月30日,我们顺利出仓了。

       接下来是越来越好的开始!

     (点我头像 主题,看后续更新)


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450537
发表于 2025-3-26 07:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!
回复

使用道具 举报

12

主题

75

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2025-3-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-3-26 07:56
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

459

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
459
发表于 2025-3-26 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
小鱼棒棒
回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26751
发表于 2025-3-26 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照

回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

276

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
276
发表于 2025-3-26 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的
回复

使用道具 举报

12

主题

75

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2025-3-26 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
RJ7684 发表于 2025-3-26 08:19
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的

大家都越来越好
回复

使用道具 举报

10

主题

209

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2025-3-26 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是棒的,以后会越来越好的
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

820

积分

高级会员

Rank: 4

积分
820
发表于 2025-3-26 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国

平静的文字,波折的过程,[size=0.32]釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以后,万事顺遂,平安喜乐,逢考必过
回复

使用道具 举报

12

主题

75

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2025-4-4 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
陆永团 发表于 2025-3-26 17:12
平静的文字,波折的过程,釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以 ...

加油!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB早期阳原IGg阳了
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表