快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 843|回复: 7

回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(家属视角)

[复制链接]

12

主题

78

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2025-3-25 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       接上篇

       2024年7月30日,我们出仓啦。8月26日,出仓后第一次出院。在此期间,我们还处于膀胱炎恢复阶段。因为膀胱炎,我们算在13楼出名了,因为我们是少数在仓里用了600个大白袋的人……

       2024年8月至11月,因为进仓前eb不低,又属于爆发期进仓,我们一出仓就安排回输,前后一共三轮回输,16次。因为脑脊液eb问题,前后八次腰穿(基本每周回输淋巴就同时腰穿,我们是少数,正常不会腰穿那么密的)

       回输三个月内,我们全血复阳一次,脑脊液复阳两次,美罗华打了两次,鞘注八次。

       余先生的伙食也从一开始的清汤寡水到他自己做饭(某人嫌弃我做饭)。虽然小波折不断,但是我们还是努力幸运着的。三个月评估顺利是第一小步,那么六个月的大查是我们踏出的第二步。

       2025年1月6日。六个月大查交卷成功,在主任的允许下,我们踏上了回家过年,见崽崽的路(崽崽也从2024的一岁到2025的两岁啦)。

       我们两个人都没有错过女儿的生日。2024我们一起,2025我们一起,那么以后,我们依旧会一起。

       今天我们再次来到北京友谊医院,希望九个月的答卷依然可以顺利提交,希望我们可以顺利踏出第三步。


微信图片_20250326075749.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
发表于 2025-3-26 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
鱼哥会越来越好,毕竟伺候他一年现在轮到他给你做饭了。
回复

使用道具 举报

12

主题

78

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
 楼主| 发表于 2025-3-26 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
轻舟 发表于 2025-3-26 07:39
鱼哥会越来越好,毕竟伺候他一年现在轮到他给你做饭了。

借你吉言。大家都越来越好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456435
发表于 2025-3-26 07:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享!一切越来越好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2025-3-26 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
祝顺顺利利健健康康
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2025-3-26 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
轻舟 发表于 2025-3-26 07:39
鱼哥会越来越好,毕竟伺候他一年现在轮到他给你做饭了。

我们一起加油
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2025-4-3 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝越来越好,加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2025-7-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢你的分享,让我有信心战胜病魔,我们一定会越来越好的,一起加油!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表