12岁男孩，嗜血细胞综合症复发后的报告

惜缘随缘 · 发表于 2025-3-26 11:32

12岁男孩，是今年1月29号确诊为嗜血细胞综合症，EB病毒引起的等疾病，2月16号病情稳定后，医生建议出院修养，每个星期一化疗，在2月27号有发烧后，最高38.8度，后检验确诊为嗜血细胞综合症复发，想请教专家们和病友们，需要尽快移植吗？请问这个一定要做移植吗？才能康复吗？移植后成活率有多大？寿命能延迟有多长？

小志、何 · 发表于 2025-3-26 12:39

咨询医生复发需要调整方案吗？目前使用的是哪一种方案？没看见你scd25 铁蛋白活检等相关报告，完善Eb病毒相关检查，需不需要移植需要权威医院的判断，反复的复发只会越拖越差，目前亚群全系感染的，所上传的报告不全面的。身体条件稳定，相关指标平稳移植的成功率还是很高的，如果牵扯到移植还是选择临床经验多的医院，移植后还是正常人，家属目前应该考虑现在权威医院治疗的方向，而不是考虑移植后存活率和所谓的延长寿命等问题

宇程爸爸 · 发表于 2025-3-26 13:10

我儿子是去年11月中旬确诊的噬血，当时在当地医院凭借几个检查就被定性为原发，需要移植，当时我听到这个消息都不敢相信，后面遇到了噬血病友群这个大家庭，遇到了亮哥，亮哥当时看完我家孩子的基因检测报告，说我家相关噬血的基因没有致病性，建议我们北上找权威专家再检查判断。在孩子化疗6周之后，病情稳定的情况下，我带孩子来到了北京友谊医院，完善了相关的检查，王昭教授告诉我我家孩子不是原发性噬血，不需要移植，当时的心情无法用语言表达我有多激动。目前来北京已经3个月了，明天就可以带孩子回老家了。看了你家的相关噬血的检查报告，报告不全面，选对医院真的很关键，作为一个过来人建议在病情稳定的情况下选择北上，王昭教授对于噬血这方面还是比较权威，需不需要移植得完善所有相关噬血的检查，具体得医生评估！

亮哥 · 发表于 2025-3-26 16:31

看了你家EB病毒淋巴细胞亚群的结果，我个人认为非常不好！NK细胞感染太高，治疗后还是6次方，这个年龄段出现复发的情况就不意外了，现阶段不仅仅是噬血的问题了，还要进一步排除慢活EB。反正你家情况很复杂。移植方面的问题可以问问楼上小志大佬，病人病情不同，移植的费用不同。所以，还是先积极配合医生治疗，有条件也可以北上找权威医生咨询下。具体谨遵医嘱，加油！