6岁孩子在重症监护室，求助大家看看检查报告

阿梦

第一天：3月21日 37.9，吃布洛芬退烧，12小时后又37.9，流黄色脓涕

第二天：3月22日 38，布洛芬退烧后能维持12小时左右，流黄色脓涕

第三天：3月23日 38.5，打头孢曲松一次，下午39.1，扁桃体化脓出现白膜，吞咽疼痛 ，上眼皮水肿，退烧后3到4个小时又烧到38.5。当晚入住监护室 ，打头孢曲松一次，反复发烧38.5～39.1，吃布洛芬后正常体温维持仅能1到2个小时，当时查体，腹部一按就疼，张口呼吸，扁桃体白膜，吞咽疼痛加剧，眼睛水肿

第四天：3月24日 转入上级医院监护室，体温38.1

用药：头孢派哃舒巴坦、更昔洛韦、甲泼尼龙。体温37.9到38度

目前第8天了，不知道目前的情况，第五六天的时候发烧38度左右，这边的监护室两天才谈一次话，知道的情况是目前孩子精神状态还可以，能吃饭，喉咙没有那么痛了，别的就不知道了，只能等待医生谈话。今天骨穿结果出来了，看不懂，不知道嗜血细胞综合征的风险高不高？

亮哥

       你家EB病毒的确是阳性，而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高，说明存在炎症反应。超声结果也不算特别的严重。但是血常规、肝肾功、铁蛋白这几个主要指标又达不到噬血的标准。如果以上传的结果来看，有个别指标的确有噬血的轻微倾向，但是不算特别严重哈。整体来看所有指标，暂时不符合噬血的诊断标准哈。

        备注：因不清楚这些检查结果的具体时间，建议要以最新的检查结果为准，才能精准判断孩子的最新情况和治疗后的情况。

        最后提示一句：只要ICU没有随时找你，说明孩子病情还是稳定或好转的。家长不要过于担心，积极配合医生即可。加油，祝好！

阿梦

亮哥 发表于 2025-3-28 12:21
你家EB病毒的确是阳性，而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高，说明 ...

你好亮哥，白介素受体2高，但是骨穿结果未见嗜血细胞，可以排除吗

阿梦

我家还有革兰氏阴性杆菌感染的情况

阿梦

这边见不到孩子，只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士，说的目前状态还行，发烧估计是低烧。还是担心嗜血的倾向，我想问问亮哥，如果他的生命体征什么的都往好的方向发展，这样嗜血的概率会不会降低？

亮哥

阿梦 发表于 2025-3-28 12:33
这边见不到孩子，只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士，说的目前状态还行，发烧估计是低烧。还是担心 ...

       只是说怀疑噬血倾向，但是还有一种疾病在传单和噬血之间的，有些医生称为：重症传单，意思就是比传单重，又比噬血轻微些。我不知道你家做EB病毒亚群的检查没有，看看感染哪个细胞，这样可以更为精准的判断EB病毒感染的程度。总的来说，你家上传的结果不是特别严重哈，搞不好就是个重症传单。祝好！

阿梦

亮哥 发表于 2025-3-28 12:52
只是说怀疑噬血倾向，但是还有一种疾病在传单和噬血之间的，有些医生称为：重症传单，意思就是比 ...

麻烦您看看是这个结果吗

于小鱼

你们没有我家重，我家已经发热一个多月了，也是噬血倾向，现在在北京友谊医院，等淋巴活检结果

王翻翻

多看看论坛，论坛上有很多知识可以学习，这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了，我感觉以论坛上一些知识分享里的标准要合适一点

王翻翻

我家医生就说确诊噬血，要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上，现在都上学半个月了，这论坛帮助很大的

阿梦

于小鱼 发表于 2025-3-28 13:05
你们没有我家重，我家已经发热一个多月了，也是噬血倾向，现在在北京友谊医院，等淋巴活检结果

我在小红书上刷到你家宝宝了，现在怎么样了

阿梦

王翻翻 发表于 2025-3-28 13:08
我家医生就说确诊噬血，要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上，现在都上学半个月了，这论坛帮助很大的

那你们用的什么，激素加更昔洛韦吗？

阿梦

王翻翻 发表于 2025-3-28 13:06
多看看论坛，论坛上有很多知识可以学习，这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了，我感觉以论 ...

好，我去看看，刚接触这个病，还在学习中，谢谢你的回复

王翻翻

阿梦 发表于 2025-3-28 13:27
那你们用的什么，激素加更昔洛韦吗？

丙球  更昔洛韦

亮哥

补充下：超声提示胡桃夹综合征，建议咨询下儿科或泌尿外科。

菜菜子12

检查还不是很糟糕，看铁蛋白都正常的，血常规血项也不低，先配合医生治疗吧

阿梦

菜菜子12 发表于 2025-3-28 23:34
检查还不是很糟糕，看铁蛋白都正常的，血常规血项也不低，先配合医生治疗吧

想问问您，如果症状好转的话还是原方案治疗吗，激素啥的一般都多少天后开始减量。

菜菜子12

阿梦 发表于 2025-3-29 18:35
想问问您，如果症状好转的话还是原方案治疗吗，激素啥的一般都多少天后开始减量。

前期会大剂量激素冲击，注意补钙，一般一周，两周，一月这样慢慢减量