快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1377|回复: 13

2岁嗜血宝宝化疗8周评估,请各位大佬看看?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-3-31 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东肇庆
3月27日上了最后一次化疗,已经打完8周。现在宝宝状态还可以,就是脸色还是黄黄的。激素药已经停了,现在就早晚口服一片卢可替尼。卢可需要吃到什么时候,要慢慢减量吗?还有他有一项穿孔素标本低于参考值下限做不了检测,是因为什么?还需要重新抽血检测吗?请大佬们帮忙看看

152128fvee7lekbvy7ls40.jpeg

152128hfpfk3o5n1fkt56p.jpeg

152128l3ggiwo39iiwyigy.jpeg

152128mxqh9iisvxifxjvx.jpeg

152128psfmad2ugvxu2uxb.jpeg

152128rx2s3h2lz3yjlbiy.jpeg

152128si9kkdpj8wzbnpdp.jpeg

152129d1monsjgoj19hymb.jpeg

152129fgn1x0orzon10nb0.jpeg

152129fvaunwhuuawqs4vf.jpeg

152129lfjzufwv9wgud5gv.jpeg

152129pfy1yyz03vtafzpu.jpeg

152129sk2gppz29kay4y2b.jpeg

152129y0oxg40sos1ocimd.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452346
发表于 2025-3-31 17:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓解的,是控制住了的。但是有一点现阶段看还不理想,就是EB病毒结果是阳性,血浆3次方、全血5次方,化疗八周后还是这个数据我个人认为还是有危险性,不知道检查EB病毒淋巴细胞亚群没有,看看感染的哪个细胞。现阶段一定要重视EB病毒的结果,这个如果持续高位,可能会导致噬血复发的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2025-3-31 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2025-3-31 17:44
我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓 ...

亮哥,我看到那个是cmv三次方
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452346
发表于 2025-3-31 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
彭雪-来了 发表于 2025-3-31 17:51
亮哥,我看到那个是cmv三次方

       的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如果巨细胞治疗前后都是持续感染,有时候也不是理想的事情。而且EB病毒全血现在是5次方,是比较高的数据结论了,理论上还是要查个EB病毒血浆,以精准判断治疗后的情况。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-31 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 17:53
的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如 ...

亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb病毒载量结果
175602gzoymaaue2eojrme.png
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-31 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 17:44
我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓 ...

亮哥这个是2月23号的淋巴亚群结果
175852rlgcud3mlkwmgluk.png
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2025-3-31 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-3-31 17:53
的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如 ...

亮哥,血浆转阴了,就是相对来说安全了是吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

8738

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31845
发表于 2025-3-31 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
于小鱼 发表于 2025-3-31 18:01
亮哥,血浆转阴了,就是相对来说安全了是吗?

血浆转阴,说明没有在活动复制
回复

使用道具 举报

20

主题

8738

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31845
发表于 2025-3-31 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
露露74 发表于 2025-3-31 17:56
亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb载量结果

最新的是四次方病毒,有一些恢复
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2025-3-31 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-3-31 19:14
血浆转阴,说明没有在活动复制

收到谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
菜菜子12 发表于 2025-3-31 19:14
最新的是四次方病毒,有一些恢复

好的谢谢菜总,这个后期自己会慢慢降吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452346
发表于 2025-3-31 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
露露74 发表于 2025-3-31 17:59
亮哥这个是2月23号的淋巴亚群结果

儿童基本上都是全系感染,主要是治疗后的亚群报告如何,也是需要监测的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452346
发表于 2025-3-31 19:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
露露74 发表于 2025-3-31 17:56
亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb病毒载量结果

       八次化疗后,EB病毒全血4次方,巨细胞阴性,这些是可以接受的。不过最好还是查全面,血浆和亚群都要复查下,以更精准的掌握治疗后情况。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
 楼主| 发表于 2025-3-31 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 19:40
八次化疗后,EB病毒全血4次方,巨细胞阴性,这些是可以接受的。不过最好还是查全面,血浆和亚群都 ...

好的 谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第一个星期复查结果
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第
孩子现在看是状态挺好,刚出院时最高37.5度,现在这两天最高体温37.3度,芦可替尼吃了
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表