24岁慢活EB感染2级，外检报告部分已出，是淋巴瘤吗？

Lancy · 发表于 2025-4-3 13:36

大家好！我是小敏，在广州中肿确诊nkt淋巴瘤，后来兜兜转转才查出来是慢活EB病毒感染。在四疗时间到来之际，决定来北京求医，在王昭医生那看诊后，现在北京京信医院住院，已经做了慢活和嗜血的相关检查，部分报告已出，幸运的是挺多指标没有异常，在参考值内，我上传了一些病史和检查结果，请各位大佬们帮我看看，医生评估后给出的化疗方案是LMD，地塞米松+门冬+米托蒽醌，14天一个疗程。请大佬帮忙看下报告？

亮哥 · 发表于 2025-4-3 14:22

首先，病人很年青，应该争取下痊愈机会。慢活EB的并发增殖性疾病分为三级，1级增生性，2级交界性，3级肿瘤性。你家髋骨是1级，鼻腔是2级，均没有达到三级肿瘤性。但是慢活EB的EB病毒阳性相关增殖性疾病又属于恶性疾病，与EB病毒相辅相成，所以会使用一些抗肿瘤药物。而且你家EB病毒相关检查均为阳性，且个别次方数非常高，说明感染严重！

总的来说你家情况，就是北上后病情有了重新定义，非淋巴瘤而是EB病毒阳性相关增殖性疾病，基本上就是慢活EB。慢活EB的治疗方案与淋巴瘤存在不同。群里每年都有个别病友在当地上了淋巴瘤方案，反而没有达到理想的治疗效果。既然在友谊医院了，也是EB病毒重疾疾病的天花板了，建议家属们斟酌商议配合治疗，并要做好移植的前期准备。米托蒽醌是一种蓝色抗肿瘤药物，在友谊医院是常用方案之一。因每个病人病情不同，治疗存在差异化，存在不同的治疗风险，其他具体请谨遵医生医嘱，祝好！

WVCPO · 发表于 2025-4-3 14:29

流黄鼻涕吗？除了流鼻涕还有其他异常吗肝功肝脾大小等

Lancy · 发表于 2025-4-3 15:12

WVCPO 发表于 2025-4-3 14:29
流黄鼻涕吗？除了流鼻涕还有其他异常吗肝功肝脾大小等

我还有鼻窦炎，有黄鼻涕，我乙肝表面抗体阳性，有在吃恩替卡韦，其他没事

Lancy · 发表于 2025-4-3 15:13

亮哥发表于 2025-4-3 14:22
首先，病人很年青，应该争取下痊愈机会。慢活EB的并发增殖性疾病分为三级，1级增生性，2级交界性，3 ...

好的！谢谢亮哥

陆永团 · 发表于 2025-4-3 15:25

从21年到24年，我们确诊慢活EB，我们和你一样在广州同一个医院把能用的方案基本都用光了，包括你病历上的方案。但是也是看着病理活检从慢活EB2级，进展到了3级肿瘤期。图片是广州活检送张燕林主任的病理会诊结果。
我想说的有三件事:

一、你们跑得很及时，也直接找到了权威，这是我很佩服你们果断的地方，因为我一直后悔在交界期的时候没有转院。

二、如果你们还是有点怀疑这个选择的话，千万别回广州找关系找名医，我们老乡谈及自己在本地的治疗都是捶大腿的。我们前面三年基本生活工作正常，所以能理解你们感觉病情不太严重的想法

三、我们的治疗验证了，慢活EB是没有药可以根治的，只有暂时的疗效。你们情况比我们好多了，希望别延误治疗。祝好

WVCPO · 发表于 2025-4-3 17:38

鼻窦炎是小时候就有还是近几年出现的？

Lancy · 发表于 2025-4-3 18:50

陆永团发表于 2025-4-3 15:25
从21年到24年，我们确诊慢活EB，我们和你一样在广州同一个医院把能用的方案基本都用光了，包括你病历上的方 ...

移植是唯一的治愈途径，广州那边对于慢活的敏锐度真的不高，我最开始是在小红书有网友提醒我这个病的，之前一点也不了解，化疗越多伤害越大，祝好！

Lancy · 发表于 2025-4-3 18:54

WVCPO 发表于 2025-4-3 17:38
鼻窦炎是小时候就有还是近几年出现的？

小时就有了，后来在23年长出鼻道肿物了

菜菜子12 · 发表于 2025-4-3 20:03

各个细胞都有eb病毒感染，一般还是要通过化疗控制病情后，再进行移植清除eb病毒，重建免疫系统

MQQMX · 发表于 2025-4-3 20:04

WVCPO 发表于 2025-4-3 14:29
流黄鼻涕吗？除了流鼻涕还有其他异常吗肝功肝脾大小等

请问这个是什么意思呢？嗜血还会流黄鼻涕？

张2302 · 发表于 2025-4-3 21:04

Lancy 发表于 2025-4-3 18:54
小时就有了，后来在23年长出鼻道肿物了

以前一直没查过eb吗

TWXJL · 发表于 2025-4-3 21:32

同样24岁女生，跟我们何其相似！在广东误诊为NKT淋巴瘤4期，哪怕病理会诊明确写着没发现淋巴瘤证据，还是被上了淋巴瘤化疗方案。然后引发噬血爆发，被推到广药治疗无果。幸亏去看了蔡清清的门诊，幸亏有朋友来信息推荐王昭，在白细胞0.8，血小板16的情况下飞往北京。目前移植后十三个月情况都好。到了友谊医院就相信医生配合治疗，虽然治疗失败的可能总是存在。提醒一下是否需要冻卵，是否还有条件和时间操作。