快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 518|回复: 10

12岁,是否可以不用移植?

[复制链接]

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2025-4-8 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
12岁男,在当地确诊嗜血,EB病毒引起的, 确诊需要移植后, 来北京医院检查报告大部分已出,CT暂时没什么问题,恳请各位专家们帮忙看看,是否可以不用移植, 如果一定要移植,成功率有多大?

094637ellm4iib3ijii1is.jpg

094544llh6pnn6f8q6z6zj.jpg

094543tpfqm5ffxfaqq6gp.jpg

094543a4mln9fauz1cyuzt.jpg

094543ofedf5b5fh5mfbny.jpg

094543r93d27lfz18vbkjj.jpg

094544v0isgizqhs7iizsr.jpg

094607cq6qn7nxchqn2cqx.jpg

094607jqp5ggtgwwwwcr4x.jpg

094607khakk125msb2v0ak.jpg

094607sw43ps35ff4f5ffl.jpg

094608aibo55idd2bqa6zz.jpg

094608kzeeixl8s2su4d1x.jpg

094608rgj45bd5f0c5b995.jpg

094608sfspohovfnn8i1lp.jpg

094637d4ew96z1p9p74hhz.jpg

094637u6lblsf3odke6nlk.jpg

094637xvfo0z8s7sofbzmb.jpg

095410ts07aa8a8hp0rhaa.jpg

094543rgtsajsim2rm9igf.jpg



094544s0zehpe9060q6e0q.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431241
发表于 2025-4-8 10:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
到北京后有没有做病理活检呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2025-4-8 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 10:09
到北京后有没有做病理活检呢?

做了啊!
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2025-4-8 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431241
发表于 2025-4-8 20:43 | 显示全部楼层 中国北京
惜缘随缘 发表于 2025-4-8 10:56
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来

       你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结合基因看看哈。另关键问题是EB病毒亚群感染的NK细胞,而且5次方比较高,这种一般就很麻烦了,结合你家孩子年龄12岁来看,建议还是要做好移植钱的准备。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

49

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
发表于 2025-4-8 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院诊断慢活EB病毒,后到北京友谊医院用过一次LDEP化疗后,发热和喉咙溃疡症状消失,EB病毒已转阴,医生说会复发,当时虽然很纠结但还是选择了移植,目前已移植十个月,虽然过程很艰辛,排异,复阳经历了好多但总体结果还好,娃儿在慢慢恢复,不想留下遗憾。建议一切听医生的意见,祝病友早日康复!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

725

积分

高级会员

Rank: 4

积分
725
发表于 2025-4-8 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血控制的还行,有些检查还不够全面,既然来到友谊医院了就配合医生好好治疗,考虑到孩子12岁EB病毒感染也是比较麻烦,可能要做好移植准备
回复

使用道具 举报

26

主题

8566

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31056
发表于 2025-4-9 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你家这个年龄偏大了,亚群也感染了nk细胞,是否移植再问下医生吧
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2025-4-9 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 20:43
你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2025-4-9 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
史相加 发表于 2025-4-8 21:03
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院 ...

感谢大佬们
回复

使用道具 举报

5

主题

92

帖子

4950

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4950
发表于 2025-4-10 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
疱疹病毒7怎么治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
蚊子叮咬的图片,正常吗?是不是慢活eb的表现?
蚊子叮咬的图片,正常吗?是不是慢活eb的表
蚊子叮咬的图片,正常吗?
请大神帮忙看看7岁女儿基因报告,感谢!!
请大神帮忙看看7岁女儿基因报告,感谢!!
请大声帮忙看下基因报告,万分感谢!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表