12岁女儿EB病毒感染嗜血，疑似慢活EB，医生建议移植

西西果

      2025年3月12日在四川省人民医院确诊EB病毒感染嗜血，EB病毒DNA检测10的7次方，医生给 VP16治疗了6次后，病情反复，医生建议北上治疗。4月7日在北京友谊医院顺义院区住院，前几天医生说这个只能移植才能好，不然容易复发。这是最近10天的检测报告，麻烦大佬们帮我看看，分析一下我孩子现在这种情况是否需要移植？

亮哥

       老乡，你家情况很复杂的。我就说下重点：1、EB病毒全血和血浆DNA均阳性，且高次方数。亚群也基本上全系感染，尤其是NK细胞感染为重；2、染色体异常，穿孔素严重异常，这两点都非常不好，建议要结合基因报告综合判断下；3、病理活检报告和基因报告没有看到；总的来说，结合你家孩子年龄偏大的问题，以楼上几个重点来看，尤其是EB病毒方面的，一定要积极做好移植准备，移植手术是高风险的。其他谨遵医生医嘱。祝一切顺利！加油！

听涛观海

病毒量挺高的，这么大的年龄也不算小，看情况医生建议移植，那就是需要移植的概率大了

小志、何

身体条件允许尽快进仓撒..犹豫什么呢，有机会尽快进

西西果

亮哥 发表于 2025-4-17 21:09
老乡，你家情况很复杂的。我就说下重点：1、EB病毒全血和血浆DNA均阳性，且高次方数。亚群也基本上 ...

感谢亮哥，我们抽血在配型了，还不知道能不能配上

西西果

小志、何 发表于 2025-4-17 21:14
身体条件允许尽快进仓撒..犹豫什么呢，有机会尽快进

好的，谢谢

西西果

听涛观海 发表于 2025-4-17 21:12
病毒量挺高的，这么大的年龄也不算小，看情况医生建议移植，那就是需要移植的概率大了

是啊，只能移植了，谢谢

菜菜子12

年龄偏大，eb病毒检查也不好，全血和血浆，骨髓都有病毒，亚群各个细胞感染，eb病毒感染的情况还是挺严重，遵医嘱治疗吧

西西果

菜菜子12 发表于 2025-4-18 11:51
年龄偏大，eb病毒检查也不好，全血和血浆，骨髓都有病毒，亚群各个细胞感染，eb病毒感染的情况还是挺严重， ...

好的  希望大家都一切顺利

大笼包

建议移植的话抓紧吧 不要耽误了！

史相加

EB病毒全系感染，及合娃儿尴尬年纪，如条件允许，建议尽早进仓移植，积极配合医生做好进仓准备，老病友经验进仓前状态越好，移植效果会越好，娃儿也少受些苦难，愿病友早日康复！

西西果

史相加 发表于 2025-4-19 07:34
EB病毒全系感染，及合娃儿尴尬年纪，如条件允许，建议尽早进仓移植，积极配合医生做好进仓准备，老病友经验 ...

谢谢！ 我听到大家的建议了，我们也在积极配合医生做移植前准备了

西西果

大笼包 发表于 2025-4-18 13:09
建议移植的话抓紧吧 不要耽误了！

嗯嗯 在做移植前准备了