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噬血细胞综合征之家

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8岁,孩子反复发烧抗生素没用,医生说是噬血

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发表于 2025-4-21 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       小孩在当地医院发烧10天没退,肝脾增大,腹部和肺部积水,医生说是噬血细胞综合征。我也不知道什么指标有用,做的检查大家帮我看看,医生给我上了94方案,化疗一次目前不发烧了。请大家帮忙看下。


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发表于 2025-4-22 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗后可以关注eb病毒,铁蛋白,scd25,细胞因子这些指标,另外要检查噬血相关基因
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发表于 2025-4-22 03:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京友谊医院,王昭团队比较权威
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发表于 2025-4-22 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传相关报告的时间比较杂乱,从病情简述和部分关键指标来看,的确符合噬血指标。另化疗后如果发烧等情况出现好转,说明治疗是有效果的。但是你家因为已经9岁了,之前EB病毒凝血结果非常高,达到6次方了,这点感觉上有点不理想,建议完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查,以精准判断EB病毒的感染程度和愈后。基因、免疫功能学等结果也非常关键,需要完善。

       大龄儿童EB病毒相关噬血,就算噬血在治疗控制后,也要做好EB病毒的监测,以避免病情后期出现变化。有机会去北京权威医院问问,以得到更精准的检查和判断。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-4-22 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北潜江
除了血常规应该好转一点,其他病毒和铁蛋白还是非常高的,需要继续治疗在看!
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发表于 2025-4-22 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
老乡,有机会还是来北京,我们就是在那边给耽误了,住院半个多月小孩各种检查又受罪的还是没查出
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发表于 2025-4-22 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
江西老乡,我是新余的,我家孩子得这个病在一附院折腾了5天,说可能是噬血细胞综合征,医生让我去上海或者北京,结果我去了上海,一个多月没给我弄好,孩子吃苦受累。最后来了北京友谊,通过专业的治疗手段,病情控制住了,目前孩子返校上课,备战今年的高考。一切都来的太不容易了,江西搞不好这个病的,有机会尽快北上,你们家有eb的问题,棘手一些,更要找权威医院去评估和治疗!不要耽误了最佳治疗时机!!祝好,老乡!
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