快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1002|回复: 6

8岁,孩子反复发烧抗生素没用,医生说是噬血

[复制链接]

4

主题

14

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2025-4-21 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       小孩在当地医院发烧10天没退,肝脾增大,腹部和肺部积水,医生说是噬血细胞综合征。我也不知道什么指标有用,做的检查大家帮我看看,医生给我上了94方案,化疗一次目前不发烧了。请大家帮忙看下。


230921uy755t7sg87lbybp.png

230921a9119d5paoo7jof9.png

230921k4ifhlfaibwl6ttw.png

230921u3461tkert1j6k49.png

230921txup6ezlb52boouo.png

230921sbmyytbkm0aoabmy.png

230921hdk0nhgqekhqsvno.png

230921bapw2dawpixk9apz.png

230844xqyoaoj0o8yam807.png

230844ijtx2xj312e24og6.png

230844a3cfvc9cnwri0vew.png

230843deya48z5a8aa84e6.png
回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32610
发表于 2025-4-22 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗后可以关注eb病毒,铁蛋白,scd25,细胞因子这些指标,另外要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

7

主题

54

帖子

933

积分

高级会员

Rank: 4

积分
933
发表于 2025-4-22 03:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京友谊医院,王昭团队比较权威
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469867
发表于 2025-4-22 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传相关报告的时间比较杂乱,从病情简述和部分关键指标来看,的确符合噬血指标。另化疗后如果发烧等情况出现好转,说明治疗是有效果的。但是你家因为已经9岁了,之前EB病毒凝血结果非常高,达到6次方了,这点感觉上有点不理想,建议完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查,以精准判断EB病毒的感染程度和愈后。基因、免疫功能学等结果也非常关键,需要完善。

       大龄儿童EB病毒相关噬血,就算噬血在治疗控制后,也要做好EB病毒的监测,以避免病情后期出现变化。有机会去北京权威医院问问,以得到更精准的检查和判断。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

358

帖子

5010

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5010
发表于 2025-4-22 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北潜江
除了血常规应该好转一点,其他病毒和铁蛋白还是非常高的,需要继续治疗在看!
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2025-4-22 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
老乡,有机会还是来北京,我们就是在那边给耽误了,住院半个多月小孩各种检查又受罪的还是没查出
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

699

积分

高级会员

Rank: 4

积分
699
发表于 2025-4-22 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
江西老乡,我是新余的,我家孩子得这个病在一附院折腾了5天,说可能是噬血细胞综合征,医生让我去上海或者北京,结果我去了上海,一个多月没给我弄好,孩子吃苦受累。最后来了北京友谊,通过专业的治疗手段,病情控制住了,目前孩子返校上课,备战今年的高考。一切都来的太不容易了,江西搞不好这个病的,有机会尽快北上,你们家有eb的问题,棘手一些,更要找权威医院去评估和治疗!不要耽误了最佳治疗时机!!祝好,老乡!
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表