快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1415|回复: 6

8岁,孩子反复发烧抗生素没用,医生说是噬血

[复制链接]

4

主题

14

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2025-4-21 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       小孩在当地医院发烧10天没退,肝脾增大,腹部和肺部积水,医生说是噬血细胞综合征。我也不知道什么指标有用,做的检查大家帮我看看,医生给我上了94方案,化疗一次目前不发烧了。请大家帮忙看下。


230921uy755t7sg87lbybp.png

230921a9119d5paoo7jof9.png

230921k4ifhlfaibwl6ttw.png

230921u3461tkert1j6k49.png

230921txup6ezlb52boouo.png

230921sbmyytbkm0aoabmy.png

230921hdk0nhgqekhqsvno.png

230921bapw2dawpixk9apz.png

230844xqyoaoj0o8yam807.png

230844ijtx2xj312e24og6.png

230844a3cfvc9cnwri0vew.png

230843deya48z5a8aa84e6.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2025-4-22 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗后可以关注eb病毒,铁蛋白,scd25,细胞因子这些指标,另外要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1011

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1011
发表于 2025-4-22 03:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京友谊医院,王昭团队比较权威
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488096
发表于 2025-4-22 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传相关报告的时间比较杂乱,从病情简述和部分关键指标来看,的确符合噬血指标。另化疗后如果发烧等情况出现好转,说明治疗是有效果的。但是你家因为已经9岁了,之前EB病毒凝血结果非常高,达到6次方了,这点感觉上有点不理想,建议完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查,以精准判断EB病毒的感染程度和愈后。基因、免疫功能学等结果也非常关键,需要完善。

       大龄儿童EB病毒相关噬血,就算噬血在治疗控制后,也要做好EB病毒的监测,以避免病情后期出现变化。有机会去北京权威医院问问,以得到更精准的检查和判断。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2025-4-22 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北潜江
除了血常规应该好转一点,其他病毒和铁蛋白还是非常高的,需要继续治疗在看!
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
发表于 2025-4-22 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
老乡,有机会还是来北京,我们就是在那边给耽误了,住院半个多月小孩各种检查又受罪的还是没查出
回复

使用道具 举报

0

主题

40

帖子

861

积分

高级会员

Rank: 4

积分
861
发表于 2025-4-22 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
江西老乡,我是新余的,我家孩子得这个病在一附院折腾了5天,说可能是噬血细胞综合征,医生让我去上海或者北京,结果我去了上海,一个多月没给我弄好,孩子吃苦受累。最后来了北京友谊,通过专业的治疗手段,病情控制住了,目前孩子返校上课,备战今年的高考。一切都来的太不容易了,江西搞不好这个病的,有机会尽快北上,你们家有eb的问题,棘手一些,更要找权威医院去评估和治疗!不要耽误了最佳治疗时机!!祝好,老乡!
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表