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26个月宝宝准备北上,两次活检结果也不一样,会不会移植?该去哪个医院?

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发表于 2025-4-23 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁本溪
26个月宝宝,两个医院的病理活检结果不一样,医生说要换方案和移植。现在我们准备带宝宝北上,大佬们帮忙看一下去哪个医院?大佬们帮忙给点意见。

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发表于 2025-4-23 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个这两个活检结果就相当有意思了,可以说疾病恶性程度完全不同,治疗方案完全不同。周小鸽医生病理是急性EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病,这个可能就是传单诱发的噬血,也不排除是慢活EB的前期。而当地医院就是T细胞淋巴瘤,绝对的恶性疾病。

       我个人意见如下:因为之前你家EB病毒载量也是非常高,加上基因重排阳性,流式细胞T细胞表达。这种情况下,普通医生肯定会考虑T细胞淋巴瘤。但是,我们病友群里的EB病毒相关噬血的病友,多数都会出现基因重排阳性,这个是EB病毒相关噬血爆发期的一个特性表现,其实它不是淋巴瘤的。因为地方病理医生类似情况每年见的太少了,又容易导致误判为淋巴瘤。但是从你家治疗后非常良好的情况下,我个人认为你家可能有不移植的机会,但是需要北上找权威医生评估检查。

       我倒是建议你可以问问王昭主任,因为之前类似几个和你家一模一样的病例都是他推翻的,排除了淋巴瘤,就是普通的EB病毒相关噬血。给予了孩子保守治疗的机会。当然,你家肯定还需要再次病理会诊,建议借白片15张带到北京去,可能友谊医院本部的病理专家还需要活检会诊,临床医生通过全面的检查才能更加精准的定性你家的疾病性质。具体谨遵医生医嘱,具体选择也请你们自行商议定夺。加油,祝好!
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发表于 2025-4-23 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒相关的病理结果以周教授的为准,这个病理很多地方做出来都是肿瘤,然后采用肿瘤的治疗方式,其实并不对症,可以北上找权威专家看下
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发表于 2025-4-24 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
两个结果不一样,还是对于这个病理再找专家确认一下,怎么治疗再做定论
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