快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1190|回复: 3

26个月宝宝准备北上,两次活检结果也不一样,会不会移植?该去哪个医院?

[复制链接]

2

主题

2

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2025-4-23 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁本溪
26个月宝宝,两个医院的病理活检结果不一样,医生说要换方案和移植。现在我们准备带宝宝北上,大佬们帮忙看一下去哪个医院?大佬们帮忙给点意见。

080618anq96xq10f15xr6h.png

080620frnil6q7s8yishjh.png

微信图片_20250423091642.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494379
发表于 2025-4-23 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个这两个活检结果就相当有意思了,可以说疾病恶性程度完全不同,治疗方案完全不同。周小鸽医生病理是急性EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病,这个可能就是传单诱发的噬血,也不排除是慢活EB的前期。而当地医院就是T细胞淋巴瘤,绝对的恶性疾病。

       我个人意见如下:因为之前你家EB病毒载量也是非常高,加上基因重排阳性,流式细胞T细胞表达。这种情况下,普通医生肯定会考虑T细胞淋巴瘤。但是,我们病友群里的EB病毒相关噬血的病友,多数都会出现基因重排阳性,这个是EB病毒相关噬血爆发期的一个特性表现,其实它不是淋巴瘤的。因为地方病理医生类似情况每年见的太少了,又容易导致误判为淋巴瘤。但是从你家治疗后非常良好的情况下,我个人认为你家可能有不移植的机会,但是需要北上找权威医生评估检查。

       我倒是建议你可以问问北京相关噬血和慢活EB的专家,因为之前类似几个和你家一模一样的病例都是在北京推翻的,排除了淋巴瘤,就是普通的EB病毒相关噬血。给予了孩子保守治疗的机会。当然,你家肯定还需要再次病理会诊,建议借白片15张带到北京去,可能友谊医院本部的病理专家还需要活检会诊,临床医生通过全面的检查才能更加精准的定性你家的疾病性质。具体谨遵医生医嘱,具体选择也请你们自行商议定夺。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33446
发表于 2025-4-23 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒相关的病理结果以周教授的为准,这个病理很多地方做出来都是肿瘤,然后采用肿瘤的治疗方式,其实并不对症,可以北上找权威专家看下
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27910
发表于 2025-4-24 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
两个结果不一样,还是对于这个病理再找专家确认一下,怎么治疗再做定论
回复

使用道具 举报

热门推荐
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
母亲60岁,风湿相关噬血北上安贞医院的治疗的经过,请大佬分析下。
母亲60岁,风湿相关噬血北上安贞医院的治疗
我妈60岁。患溶血性贫血18年,18年只吃醋酸泼尼松,一直脾大。下面是发病时间
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表