快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1575|回复: 6

30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果

[复制链接]

3

主题

8

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
发表于 2025-4-26 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛,小便里面还有血,有分泌物,胆红素几项都偏高,而且很难降下来,医生说可能跟原本肝脏功能不好有关系,但是降不下来一直用激素又担心EB复阳,一直说慢慢减激素药,但是出仓十多天了也没有减下来,EB病毒检查前两次都是未检出,这次血浆又有了,挺担心的, 请大家帮忙看看还有没有其他的异常指标?谢谢!

100855yf7k202qffx6cx77.png

100855me238e38z8fb1tzt.png

100855d2vrpgae00hpbhvx.png

100846spvpvv5hh6q6sh6v.png

100847brw2xcv7u81vr3dj.png

100847uqyfyef26gn6kg6n.png

100847f1qmpwqv5uufi7uk.png

100846id1d77117mhg1g11.png

100846jt2nq3giar3intkd.png

100846pq0vlbndq9bnqdzi.png

100846s6j33etxm3g6e0no.png



100846syawx0x0h7awnl0w.png

100847ckff6lfo2faorld2.png

100847qpt37von6336o93k.png

100847yp50v5ddfrjj97j9.png

100854fxx005x5n0ppxugz.png

100854tjjlqmmqm463dizo.png





100855ssowqkuezqsa6dbd.png

100855yda4u2dxua01xsso.png

100847czpsmvmxlzpk11gm.png
100847v9fiphnqfkiblaff.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2025-4-26 11:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的报告太多了,我就说下重点:先说你家嵌合度,各项报告都是非常好的,现阶段嵌合度满分,女性供者细胞完全植入。血常规、铁蛋白指标正常,说明噬血是缓解的。移植后血栓性微血管病指标正常。流式细胞术结果符合移植后初期的结论。骨穿活检需等待免疫组化的结果哈。EB病毒血浆弱阳性,因为你家病史较长,这个需要加强EB病毒监测,以判断移植后的实时情况。CT提示移植后胸部炎症新增,心肝脾增大,盆腔少许积液,这些可能与感染或排异等情况有关,需要咨询医生判断,以及时对症处理。肝功个别指标较高,需要咨询医生及时对症处理。

       个人认为你家整体情况以移植后来看还是不错的,移植后的问题都是积极配合医生处理。另家属要注意移植后护理和饮食健康,注意移植后膀胱炎等情况。有情况及时与医生沟通。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
 楼主| 发表于 2025-4-26 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-26 11:25
你家上传的报告太多了,我就说下重点:先说你家嵌合度,各项报告都是非常好的,现阶段嵌合度满分, ...

谢谢亮哥 我家移植前倒是没有嗜血 所以这个铁蛋白异常我有点担心
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2025-4-26 20:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
Min91 发表于 2025-4-26 11:46
谢谢亮哥 我家移植前倒是没有嗜血 所以这个铁蛋白异常我有点担心

      移植后的铁蛋白略高,一般与输血有关系,还有就是移植后的生理性有关系。所以,你家这个铁蛋白略高的情况,我个人认为与噬血没有关系哈。其他问题还是配合医生对症处理哈。加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2025-4-27 00:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
嵌合率挺好的,eb病毒的检查也基本正常的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
 楼主| 发表于 2025-4-27 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-4-27 00:34
嵌合率挺好的,eb病毒的检查也基本正常的

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
 楼主| 发表于 2025-4-27 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-26 20:48
移植后的铁蛋白略高,一般与输血有关系,还有就是移植后的生理性有关系。所以,你家这个铁蛋白略高 ...

好的明白 谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表