噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了？

橘子海

9岁，中枢神经噬血细胞综合征，因父母有杂合基因，就打算用脐带血移植，哪知道脐带血移植没有移植成功，现隔一天就打一次升白针，4月23输血小板，以维持8天在85，血红蛋白10来天维持在84，打升白针就可以打上来，一停细胞就掉下来，我想问下，自己的细胞有没有可能自己涨上来的可能？

永远十八

你们当时不是建议你们到北京了吗？是来了北京评估后回去移植的吗？我们家也是中枢神经的原发噬血。现移植后60天，我们用的是骨髓库的供者细胞，你们也是原发的吗？

橘子海

对，我们去北京复发了。原发啥意思

亮哥

      在北京一般不会用脐带血的。你家移植后的嵌合度长得是自己的，而且多次都是100%了，说明的确是移植失败了。这种情况下，只要没有别的问题，你家孩子自己的血常规细胞后期肯定会慢慢涨起来的，但是需要时间，整个过程也需要医生的对症处理。这段时间里，一定要监测好EB病毒等噬血指标，以判断移植失败后的状态。至于是否二次移植的问题，这个需要临床医生判断哈。祝好！

龚喜發財

橘子海 发表于 2025-5-1 20:20
对，我们去北京复发了。原发啥意思

基因问题，原发。去北京复发了什么意思?来北京的时候没事，回去就复发?

菜菜子12

即使细胞涨上来，也要注意eb病毒的情况

菜鸟

橘子海 发表于 2025-5-1 20:20
对，我们去北京复发了。原发啥意思

原发性噬血综合征，基因突变，中梳神经受累

橘子海

龚喜發財 发表于 2025-5-1 21:35
基因问题，原发。去北京复发了什么意思?来北京的时候没事，回去就复发?

在北京复发了。家里人让我们回来移植。我家基因是杂合的

橘子海

菜菜子12 发表于 2025-5-1 22:00
即使细胞涨上来，也要注意eb病毒的情况

Eb病毒从4次方掉到2次方了，还有一点点

Ry3121

你们在儿童医院移植的吗？我们现在也在儿童医院，可能也要移植，可以加了联系联系吗