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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?

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发表于 2025-5-1 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血移植没有移植成功,现隔一天就打一次升白针,4月23输血小板,以维持8天在85,血红蛋白10来天维持在84,打升白针就可以打上来,一停细胞就掉下来,我想问下,自己的细胞有没有可能自己涨上来的可能?

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发表于 2025-5-1 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们当时不是建议你们到北京了吗?是来了北京评估后回去移植的吗?我们家也是中枢神经的原发噬血。现移植后60天,我们用的是骨髓库的供者细胞,你们也是原发的吗?
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 楼主| 发表于 2025-5-1 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
对,我们去北京复发了。原发啥意思
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论坛元老

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发表于 2025-5-1 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
      在北京一般不会用脐带血的。你家移植后的嵌合度长得是自己的,而且多次都是100%了,说明的确是移植失败了。这种情况下,只要没有别的问题,你家孩子自己的血常规细胞后期肯定会慢慢涨起来的,但是需要时间,整个过程也需要医生的对症处理。这段时间里,一定要监测好EB病毒等噬血指标,以判断移植失败后的状态。至于是否二次移植的问题,这个需要临床医生判断哈。祝好!
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发表于 2025-5-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
橘子海 发表于 2025-5-1 20:20
对,我们去北京复发了。原发啥意思

基因问题,原发。去北京复发了什么意思?来北京的时候没事,回去就复发?
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论坛元老

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发表于 2025-5-1 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
即使细胞涨上来,也要注意eb病毒的情况
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发表于 2025-5-1 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
橘子海 发表于 2025-5-1 20:20
对,我们去北京复发了。原发啥意思

原发性噬血综合征,基因突变,中梳神经受累
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 楼主| 发表于 2025-5-2 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
龚喜發財 发表于 2025-5-1 21:35
基因问题,原发。去北京复发了什么意思?来北京的时候没事,回去就复发?

在北京复发了。家里人让我们回来移植。我家基因是杂合的
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 楼主| 发表于 2025-5-2 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-5-1 22:00
即使细胞涨上来,也要注意eb病毒的情况

Eb病毒从4次方掉到2次方了,还有一点点
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发表于 2025-7-23 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你们在儿童医院移植的吗?我们现在也在儿童医院,可能也要移植,可以加了联系联系吗
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