快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 925|回复: 17

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2025-5-6 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多次复查EB病毒DNA全血、血浆均处于高值。2025年4月因发热考虑噬血细胞综合征。入院后完善相关检查并予两次DEP方案治疗。有黑点为化疗后的相关检查!写的比较乱,麻烦大佬帮忙给看看?


193150pmzzfg8belsbjfjg.jpeg

193150qjmgdjhqnzhabzj5.jpeg

193150t47uor79r88nhn5s.jpeg

193150uzkdaoadbw3avjad.jpeg

193150yjjw7xzxwzipbkjj.jpeg

193151h0l04wg0jgj44zkq.jpeg

193151t5a3nzegirqkin5k.jpeg

193151xfllyldp2sqh3mlh.jpeg

193155hmc0idzkcvdcj90v.jpeg

193155p5sn4whbjr42zeju.jpeg

193428gxd1z1opx2017xex.png

194220anonbtlrhnpiazoa.jpeg

194220hh22ziivn2ov6img.jpeg

194220qdn9hd5pfndymypy.jpeg

194220y7b6cdm4ccilv7lw.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8665

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31486
发表于 2025-5-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果可以借切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,因为存在eb病毒的淋巴瘤,可能病理存在其他结果,eb亚群也是各个细胞都有感染
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441314
发表于 2025-5-6 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人多少岁?这个很关键!
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:21
先问下:病人多少岁?这个很关键!

26岁
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441314
发表于 2025-5-6 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都

之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:24
之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下

212653aewv64la5ws0y4x4.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441314
发表于 2025-5-6 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就是嘴唇跟左门牙的牙龈肿大并溃疡
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:27
当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?

其他部位无症状
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441314
发表于 2025-5-6 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都

      你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳性,那这种情况就要高度重视了。首先,借之前的病理白片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以进一步判断EB病毒疾病的性质。另淋巴瘤合并EB病毒,如果淋巴瘤治疗后EB病毒不转阴,持续高次方,那肯定是另一种严重情况了。这种病情的治疗方案肯定不同于常规淋巴瘤方案了。而且你家情况还要进一步排除慢活EB,这个就要看张燕林医生的会诊结果了。总的来说,你家是成人,这种情况下EB病毒肯定不会转阴的了。我个人认为你家病人还很年青,菜20多岁,有机会去北京问问王昭主任,EB病毒阳性的疾病不同于普通淋巴瘤,有机会还是尽快尽量去这方面的权威医生,以增加治疗成功的机会(太严重太复杂去北 不一定能搞好的)。具体请自行商议,也请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2025-5-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第二次效果不大,感觉压不住,医生说要用伽马单抗,但是那种很贵,也是治标不治本,想要治本还得移植。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:41
你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邓feng 发表于 2025-5-6 21:42
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第 ...

那你们现在在北京治疗?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2025-5-7 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现在移植后5个多月状态还好
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2025-5-7 05:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-7 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2025-5-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

去北京友谊移植吗?什么流程可以私聊吗。在治疗NKT放化疗后EB病毒是不是没降,有没有持续发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
发表于 2025-6-5 03:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:35
医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了

请问你是自体还是异体?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
不明原因噬血,停药2个半月,淋巴结肿大,会不会是复发前兆?
4岁小孩嗜血,EB病毒,请大佬帮看下基因SH2D1A
4岁小孩嗜血,EB病毒,请大佬帮看下基因SH2
目前小孩体温正常,血象稳定,铁蛋白临界线,sCD25最新一次是一万九,3三万七降下来的
15岁不明原因噬血,现出的病理报告,麻烦各位大姥帮忙看下。
15岁不明原因噬血,现出的病理报告,麻烦各
去年2月中在老家开始发烧,5月份在中山附属三院确诊噬血细胞综合征,后转入中山孙逸仙
颈部组织增殖性疾病累积nk/t,停激素1年,最近两个月总发烧咳嗽搞了4次
颈部组织增殖性疾病累积nk/t,停激素1年,
孩子7岁,一年前感染eb病毒,颈部穿刺结果是eb病毒阳性的淋巴组织增殖性疾病,累积nk
五岁原发性噬血细胞综合征,移植后的疑问
五岁原发性噬血细胞综合征,移植后的疑问
孩子是PRF1原发性噬血基因突变,中枢神经累计,PDF1基因纯合,有相同的基因点位的儿童
六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右,目前有症状发烧,大佬帮忙看下报告
六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右,目前有症
孩子前几天鼻塞、流涕、咳嗽,后伴随发烧,体温最高38.2℃,多在37℃多,未超38.5℃,
一岁五个月化疗一次的结果,请大佬帮忙看看
一岁五个月化疗一次的结果,请大佬帮忙看看
宝宝6月8号确诊EB病毒引发噬血,做了基因检测还未出结果,做了骨穿,吃了芦可
爸爸70岁生病了,不典型慢粒,大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗?
爸爸70岁生病了,不典型慢粒,大家帮忙给看
老爸70岁,病了半年了,一直查不出来啥病。原先就是做个小手术,好了之后就发
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表