快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1653|回复: 17

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
发表于 2025-5-6 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多次复查EB病毒DNA全血、血浆均处于高值。2025年4月因发热考虑噬血细胞综合征。入院后完善相关检查并予两次DEP方案治疗。有黑点为化疗后的相关检查!写的比较乱,麻烦大佬帮忙给看看?


193150pmzzfg8belsbjfjg.jpeg

193150qjmgdjhqnzhabzj5.jpeg

193150t47uor79r88nhn5s.jpeg

193150uzkdaoadbw3avjad.jpeg

193150yjjw7xzxwzipbkjj.jpeg

193151h0l04wg0jgj44zkq.jpeg

193151t5a3nzegirqkin5k.jpeg

193151xfllyldp2sqh3mlh.jpeg

193155hmc0idzkcvdcj90v.jpeg

193155p5sn4whbjr42zeju.jpeg

193428gxd1z1opx2017xex.png

194220anonbtlrhnpiazoa.jpeg

194220hh22ziivn2ov6img.jpeg

194220qdn9hd5pfndymypy.jpeg

194220y7b6cdm4ccilv7lw.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2025-5-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果可以借切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,因为存在eb病毒的淋巴瘤,可能病理存在其他结果,eb亚群也是各个细胞都有感染
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476228
发表于 2025-5-6 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人多少岁?这个很关键!
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:21
先问下:病人多少岁?这个很关键!

26岁
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476228
发表于 2025-5-6 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都

之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:24
之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下

212653aewv64la5ws0y4x4.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476228
发表于 2025-5-6 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就是嘴唇跟左门牙的牙龈肿大并溃疡
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:27
当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?

其他部位无症状
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476228
发表于 2025-5-6 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都

      你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳性,那这种情况就要高度重视了。首先,借之前的病理白片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以进一步判断EB病毒疾病的性质。另淋巴瘤合并EB病毒,如果淋巴瘤治疗后EB病毒不转阴,持续高次方,那肯定是另一种严重情况了。这种病情的治疗方案肯定不同于常规淋巴瘤方案了。而且你家情况还要进一步排除慢活EB,这个就要看张燕林医生的会诊结果了。总的来说,你家是成人,这种情况下EB病毒肯定不会转阴的了。我个人认为你家病人还很年青,菜20多岁,有机会去北京问问王昭主任,EB病毒阳性的疾病不同于普通淋巴瘤,有机会还是尽快尽量去这方面的权威医生,以增加治疗成功的机会(太严重太复杂去北 不一定能搞好的)。具体请自行商议,也请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2025-5-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第二次效果不大,感觉压不住,医生说要用伽马单抗,但是那种很贵,也是治标不治本,想要治本还得移植。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:41
你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1228

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1228
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邓feng 发表于 2025-5-6 21:42
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第 ...

那你们现在在北京治疗?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2025-5-7 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现在移植后5个多月状态还好
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2025-5-7 05:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-7 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2025-5-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

去北京友谊移植吗?什么流程可以私聊吗。在治疗NKT放化疗后EB病毒是不是没降,有没有持续发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2025-6-5 03:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:35
医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了

请问你是自体还是异体?
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发嗜血
原发嗜血
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每三个月
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表