快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 689|回复: 5

消化道内窥镜病理活检结果,显示EBV偶见,是否仅为轻微的胃肠道累及?是否只能移植?

[复制链接]

2

主题

2

帖子

27

积分

新手上路

Rank: 1

积分
27
发表于 2025-5-15 07:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
5岁女孩,请大神帮忙看一下两次胃肠道内窥镜检查及病理活检。是否提示轻微感染,且胃体部分EBV感染情况有所缓解?另外,孩子年纪小,是否存在随着免疫力逐步完善,消化道感染减轻的可能,因为血液中EBV载量相对稳定于3~4次方。穿孔素蛋白表达有所回升。(是否为实验室误差?还是说确有回升的可能?)                                                                                                                                                                                                
是否有类似消化道累及的孩子,是否只有移植一条路可走?若真如此,移植的时点如何确定?

微信图片_20250515071023.png

微信图片_20250515071112.png

微信图片_20250515071812.png

微信图片_20250515071841.png

微信图片_20250515071907.png

微信图片_20250515072450.png

微信图片_20250515072601.png

微信图片_20250515072705.png

微信图片_20250515072816.png

微信图片_20250515073336.png




回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2025-5-15 16:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况挺微妙复杂的,可能每个医生都有不同的临床判断。我不是医生,仅仅说下个人观点,首先基因报告PRF1加上穿孔素的问题,基因复杂杂合,穿孔素持续低下,的确存在原发性噬血的高度怀疑,如果只是单纯的情况下可能可以根据医生的判断进行一个随诊,比如病情进展了再移植。但是,你家又存在一个胃肠道的病理活检异常,部分组织有EB病毒感染,而且有持续不同级别的炎症反应,这种胃肠道感染情况理论上是不乐观的。在这种多原因的异常反应,会加大移植的倾向。我个人建议还是尽量找权威医生诊断,以避免后期器官组织因EB病毒感染严重后造成移植效果的差别。以上仅是个人吹牛观点,你家治疗方案或是否移植还是请以权威医生判断及家属商议为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-15 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议尽快找权威医生做诊断决定治疗方案 看看选择哪种方式治疗适合孩子 这是当务之急!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2025-5-15 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-15 16:01
你家这个情况挺微妙复杂的,可能每个医生都有不同的临床判断。我不是医生,仅仅说下个人观点,首先 ...

谢谢亮哥的建议
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

189

积分

注册会员

Rank: 2

积分
189
发表于 2025-5-15 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-15 16:36
建议尽快找权威医生做诊断决定治疗方案 看看选择哪种方式治疗适合孩子 这是当务之急!

嗯嗯。谢谢提醒
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2025-5-16 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问孩子有症状么?比如发烧 眼睛肿等
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表