母亲病情复杂，想让大神帮忙分析一下

张HZ · 发表于 2025-5-18 09:16

我母亲58岁，目前的诊断是EB慢活有嗜血倾向的NKT细胞骨髓侵犯，生病开始在深圳治疗。第一次是4.16日请了朋友到北京找了王教授.（期间来了住院单）那时候病理还没出来，虽然王教授说是慢活但是我们的医生还有疑虑，所以用了CHOPL方案，烧压制住了3天，又开始，而后又换了VB1694方案，打了快两个礼拜每天都还有38度左右的发烧，后面加了门冬，总算把烧控制住了。因为我母亲比较虚弱，我妹妹又北上找了王教授。请他给我们医院医生会诊，（会诊的时候检查逐步完善）医生认同王教授的看法，准备这次住院上DEP方案。正好在礼拜五，友谊院区给我们打电话没接到，所以现在想去北上给我母亲打化疗。但是目前友谊那边联系不上，我有个疑虑，如果友谊住不进去。在深圳打王教授给的方案跟在友谊治疗会不会有区别，第二您这么多年见过的案例多。像我妈妈58岁移植的患者有吗？成功率如何？还有什么报告需要补充。

亮哥 · 发表于 2025-5-18 11:10

首先，我个人认为你家病理活检结果存在疑惑，因为没有100%确诊是NK/T淋巴瘤，只是写的倾向。这种情况下，肯定要把病理活检白片借片送北京友谊医院会诊，以得到更精准的病理结果。无论是慢活EB还是淋巴瘤合并EB病毒，异基因造血干细胞移植可能是最终的治疗方案，就看病人的前期控制如何了。

另当地化疗也是可以的，但是肯定存在与北京治疗方案略有不同，或者病情处理上的不同观点。另58岁也是个敏感年龄，如果在当地拖延时间太久，病人情况太复杂或虚弱，在这种情况下北上，也是存在治疗失败的概率，而且概率是比较大的。所以，是否北上自行选择，北上只是提高治疗的成功几率而已，并不是到了北能治好的。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！