快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 641|回复: 3

母亲病情复杂,想让大神帮忙分析一下

[复制链接]

1

主题

1

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2025-5-18 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东汕头
我母亲58岁,目前的诊断是EB慢活有嗜血倾向的NKT细胞骨髓侵犯,生病开始在深圳治疗。第一次是4.16日请了朋友到北京找了王教授.(期间来了住院单)那时候病理还没出来,虽然王教授说是慢活但是我们的医生还有疑虑,所以用了CHOPL方案,烧压制住了3天,又开始,而后又换了VB1694方案,打了快两个礼拜每天都还有38度左右的发烧,后面加了门冬,总算把烧控制住了。因为我母亲比较虚弱,我妹妹又北上找了王教授。请他给我们医院医生会诊,(会诊的时候检查逐步完善)医生认同王教授的看法,准备这次住院上DEP方案。正好在礼拜五,友谊院区给我们打电话没接到,所以现在想去北上给我母亲打化疗。但是目前友谊那边联系不上,我有个疑虑,如果友谊住不进去。在深圳打王教授给的方案跟在友谊治疗会不会有区别,第二您这么多年见过的案例多。像我妈妈58岁移植的患者有吗?成功率如何?还有什么报告需要补充。

091611nhqfh5nj2751pjpj.jpeg

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7035.png

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg

IMG_7116.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448973
发表于 2025-5-18 11:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,我个人认为你家病理活检结果存在疑惑,因为没有100%确诊是NK/T淋巴瘤,只是写的倾向。这种情况下,肯定要把病理活检白片借片送北京友谊医院会诊,以得到更精准的病理结果。无论是慢活EB还是淋巴瘤合并EB病毒,异基因造血干细胞移植可能是最终的治疗方案,就看病人的前期控制如何了。

       另当地化疗也是可以的,但是肯定存在与北京治疗方案略有不同,或者病情处理上的不同观点。另58岁也是个敏感年龄,如果在当地拖延时间太久,病人情况太复杂或虚弱,在这种情况下北上,也是存在治疗失败的概率,而且概率是比较大的。所以,是否北上自行选择,北上只是提高治疗的成功几率而已,并不是到了北 能治好的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1289

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1289
发表于 2025-5-18 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
如果慢活需要移植,有些医院会问我在友谊移植时清淋方案是什么,因为她们有一个慢活病人需要移植。如果不想当小白鼠,最好去个有经验的医院。
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1659

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1659
发表于 2025-5-18 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
以过来人的经历,噬血这病尤其是与EB相关的,地方医院治疗与北上权威医院治疗差别还是很大的,个体情况不同,病因,表现及应答情况都不相同,病情复杂的情况下,治愈的也有,治不了的也大有人在啊,友谊老王团队是治这个病的终点站
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表