eb慢活，昨天上了第五次化疗，大佬们帮忙看看结果！

春子75 · 发表于 2025-5-19 11:17

患者31岁，于5月18日完成第五次化疗。今日晨起抽血结果显示：铁蛋白519（王教授直播曾提及铁蛋白＞500提示高风险），我们也很担心，但是甘油三酯未见明显升高。

近期病情变化：

- 5月16-17日居家期间出现低热（体温约37.5℃），已排除新冠病毒、甲流等病毒感染（附检测报告支持）。

抽血提示白介素-6升高，伴手部局部感染（原因不明，患者手疼上了医院开的药膏不见好转）。

既往检查结果：附5月初相关报告（包括sCD25、EB病毒检测等）。

当前疑虑：

1. 是否提示嗜血细胞综合征复发？

2. 第四疗程结束后患者持续居家，未暴露于外界环境，前三疗程病情稳定，第四疗程后腰穿仍头痛，且现存在严重口腔溃疡、嗓子吞咽疼痛

3. 化疗疗程次数（目前已进行至第五次），是因为化疗次数多效果不好了嘛？

4.eb病毒的报告帮着解读一下？

5.手感染最近还能进仓了吗？

患者母亲拟作为造血干细胞移植供者，目前正等待医院进一步安排。

6.患者感觉胸闷还是胀气自己也说不出来就是不舒服那种

7.铁蛋白高是啥原因呀？

恳请各位大佬协助解读报告并指导后续诊疗方案！

感染的图片放在最后了，在我们未确诊eb慢活之前大概就是一月份，患者的手也感染过，做活检说是金色葡萄糖菌，上次是肿起来了，这次不知道怎么回事？

亮哥 · 发表于 2025-5-19 11:38

手指异常是什么时候开始的？另最新的EB病毒结果如何？

春子75 · 发表于 2025-5-19 12:47

亮哥发表于 2025-5-19 11:38
手指异常是什么时候开始的？另最新的EB病毒结果如何？

一周前，eb病毒今早外送了，没出结果。

亮哥 · 发表于 2025-5-19 14:26

1、从最新的结果来看，噬血指标还好，没有明确的结论代表噬血复发；2、腰穿后头疼需要咨询医生排除腰穿后引起低颅压综合征。当然，如果合并其他口腔溃疡等问题，那就要考虑化疗后的骨髓抑制引起的或其他原因；3、化疗问题遵医嘱，但是如果要涉及移植，医生肯定会选择病人最佳状态后进仓；4、EB病毒结果暂时没有看到，需等待后期最新结果；5、手感染的问题估计还是与化疗后骨髓抑制的感染有关，这个除了对症处理，还需自身免疫力的恢复来对应；是否进仓的问题，也需要医生结合感染的综合情况来判断。如果只是皮肤轻微感染，理论上不会影响进仓；6、如果感觉胸部气短胸闷等，建议咨询医生对症检查；7、你家铁蛋白并不算高，在治疗期是可以接受的范围。

总的来说，慢活EB病人状态和供者均达到进仓条件，在必须移植的情况下，建议还是尽快移植，以提高移植的成功率。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！