快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1801|回复: 9

1岁9个月eb病毒感染嗜血细胞综合症,化疗两次后的结果

[复制链接]

9

主题

33

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
发表于 2025-5-19 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子刚开始高烧能退下去,后来高烧不退,去医院说是EB病毒感染嗜血,用了依托泊苷和甲泼尼龙,用这两个药,已经化疗了两次,现在孩子状态挺稳定的,希望各位家人指点指点结果如何?

212457gjj878ogg8xn8nvg.jpg

212457nnpv0ejfjpc38elz.jpg

212507zm7hn240mge6gw6f.jpg

212457etn5tccanggk6jvh.jpg

212506c296z9kbv5oml9do.jpg

212507efh2yeheyk2uzyne.jpg

212507hq53ua63wvqeoqwq.jpg

212507thke2eekpph221nb.jpg
212506hb31f31byolm9mys.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500712
发表于 2025-5-19 21:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有检查结果以治疗期来看,都是挺不错的哈。化疗后EB病毒好转,噬血指标也不高。建议再结合血常规、铁蛋白等指标综合看下结果如何。另也要等待下基因检测等结果,以更加全面的判断愈后。其他具体先继续做好医生端的治疗和监测随诊,大多数儿童愈后都是很好的。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4518

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4518
发表于 2025-5-19 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
一是积极查找如基因等其他病因;二是用心护理,不可当普通孩子对待;三是继续配合医生治疗,记录体温、治疗方案等。噬血不可小觑,治疗效果好不代表可以大意,但也请树立信心,陪伴孩子度过难关。以上属我家经历,仅供参考。
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2025-5-19 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果还不错,有点问题也不算高
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
 楼主| 发表于 2025-5-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-19 21:54
现有检查结果以治疗期来看,都是挺不错的哈。化疗后EB病毒好转,噬血指标也不高。建议再结合血常规 ...

谢谢亮哥,现在铁蛋白从没化疗的3万多现在是400多,感谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
 楼主| 发表于 2025-5-19 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2025-5-19 22:05
一是积极查找如基因等其他病因;二是用心护理,不可当普通孩子对待;三是继续配合医生治疗,记录体温、治疗 ...

谢谢您的建议,我会好好对待
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5218

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5218
发表于 2025-5-19 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
检查结果都有好转,治疗方面听医生的,家长做好护理就是最大的帮助!可以多看看论坛的护理帖子,吃喝玩相关的都要注意一点,特别是治疗期间和停药初期!加油吧!
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
 楼主| 发表于 2025-5-19 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,感谢您的建议,我们会多加注意
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
 楼主| 发表于 2025-5-19 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-19 22:17
结果还不错,有点问题也不算高

感谢,谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2025-5-19 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还可以,血浆eb病毒阴性,scd25高的不多了
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表