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噬血细胞综合征之家

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56岁,请大佬帮忙看看检验的报告

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发表于 2025-5-20 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
4月29日入院确诊嗜血,目前还没出院,以下是在医院检查的结果,前半个月不发烧,最近几天早上轻微发热,医生让换化疗药,化疗药又会抑制骨髓造血,很纠结。

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发表于 2025-5-20 14:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
想问下:确诊的什么原因引起的噬血呢?之前怎么治疗的?
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 楼主| 发表于 2025-5-20 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
你好。亮哥,具体原因还不知道,做了骨穿和淋巴结穿刺没有找到恶性的东西,基因二代测序结果还没下来。
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发表于 2025-5-20 15:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
香烟羙酒Sorro 发表于 2025-5-20 14:49
你好。亮哥,具体原因还不知道,做了骨穿和淋巴结穿刺没有找到恶性的东西,基因二代测序结果还没下来。

       从你家噬血相关重要指标来看,其实最新的结果并不算特别严重。不明原因发热噬血需要排除感染、病毒、肿瘤、风湿免疫疾病等方面查找原因。另你家EB病毒、肿瘤方面都没有明确的致病性证据。反而是风湿免疫疾病的几个指标出现了异常,建议咨询医生重点排除风湿免疫疾病诱发的噬血,或者是不是达到噬血的完全标准。这种情况下,肯定要找权威医生才能有效评估病人的状态。还有,你可以在论坛搜索:不明原因 或 风湿免疫 这几个关键字,以获取类似病友的经验。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-20 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
好的感谢亮哥回复,基因二代测序能查到病因吗
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发表于 2025-5-20 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
香烟羙酒Sorro 发表于 2025-5-20 15:42
好的感谢亮哥回复,基因二代测序能查到病因吗

基因二代测序只是检查有没有基因。是不是原发性。因为原发性只有移植一条路可以走。你要是其他原因的嗜血基因二代测序就看不了啊
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发表于 2025-5-20 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒阴性挺好的,其他检查也不差,血小板偏低一点,scd25高一点,继续治疗看下,另外看下有没有风湿相关的原因,也可以看下论坛不明原因的一些帖子
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