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噬血细胞综合征之家

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2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,铁蛋白高。有没有类似的?

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发表于 2025-5-20 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西渭南
       2023年3月份确诊嗜血,7月份停疗。孩子身体一直都挺好。直到2024年9、10月份孩子出寻麻疹喝了西替利秦,效果还可以。就是反反复复一直以为是季节问题就没太在意。2025年春节孩子肺炎住院检查出来IGE1700多,其他的指标也都不好。所以经评估孩子二次复发,建议再次将治疗流程走一边。使用激素药和消炎药孩子IGE就下来了,其他指标就也有所好转。于是我们北上儿研所找刘嵘主任复诊。看过后称激素药效果明显,建议先停疗观察。后来孩子也不发烧也不出疹子复查指标也好了许多。5月1日左右天气一热,孩子一热一玩,又反反复复出寻麻疹,去复查IGE高,铁蛋白也有所浮动,服用激素药效果明显IGE400多,铁蛋白185。直到5月15号左右孩子好像有点感冒了,低烧37.5度左右,孩子一热又断断续续出寻麻疹。去复查指标有所浮动。医生还是坚持建议进一步完善治疗。以免反复。我们决定北上?以下是最近一期的检查结果。各位有没有类似情况的给个建议?谢谢

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发表于 2025-5-21 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道之前噬血是何种病原引起的?目前看脾大,发烧,铁蛋白升高,白介素也升高,crp116情况不太理想有复发迹象,目前指标看倾向于炎症性噬血前兆。北上尽快复查控制为好!预祝问题不大。ige的波动应该是免疫力没有恢复!
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发表于 2025-5-21 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
和我们家很像,建议去儿研所风湿免疫科就诊,起的皮疹也是一样的,有没有弛张热的表现?或者关节上的不适,指标已经偏高了,建议尽快住院治疗,祝好
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发表于 2025-5-21 11:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我感觉你家各项指标都很像风湿免疫性疾病,白细胞、中性粒、血沉、C反、铁蛋白都略高,建议去楼上病友说的儿研所风湿免疫科,排除下自身炎症性疾病。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2025-5-21 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿
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 楼主| 发表于 2025-5-21 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

查出来什么问题了吗。
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发表于 2025-5-21 14:37 | 显示全部楼层 中国四川成都

别人最后写的外国字?我重复下:随访风湿。
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 楼主| 发表于 2025-5-21 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

您好,那去挂风湿免疫科还需要去血液科吗?查出来风湿问题的话,嗜血复发怎么处理?还需要去血液科吗?
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 楼主| 发表于 2025-5-21 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
一王打不尽. 发表于 2025-5-21 09:57
和我们家很像,建议去儿研所风湿免疫科就诊,起的皮疹也是一样的,有没有弛张热的表现?或者关节上的不适, ...

那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科
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发表于 2025-5-21 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 14:56
那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科

风湿免疫疾病不及时治疗的话会有严重并发症,就是嗜血,不用去血液科,风湿免疫科也能治疗,控制住你的原发病,嗜血也就好了,血项已经很高了,尽快就诊吧
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 楼主| 发表于 2025-5-21 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
一王打不尽. 发表于 2025-5-21 20:05
风湿免疫疾病不及时治疗的话会有严重并发症,就是嗜血,不用去血液科,风湿免疫科也能治疗,控制住你的原 ...

好的,谢谢了!我们已经预约儿研所的风湿免疫科。会尽快去就诊,谢谢
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发表于 2025-5-22 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
建议楼主去北京儿研所吧~找赖主任,查明病因,孩子不能一直用激素是吧~,
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发表于 2025-5-22 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 14:56
那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科

我们几家复发前都是目前你家现在这种情况,最后都是风湿这一块有问题。所以建议也去风湿免疫科看一看,找准病因哈
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发表于 2025-5-22 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 23:01
好的,谢谢了!我们已经预约儿研所的风湿免疫科。会尽快去就诊,谢谢

而且孩子已经出现了低热情况,就要预防,控制不好,后期反复高热,害怕噬血复发
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 楼主| 发表于 2025-5-23 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
YoYo6 发表于 2025-5-22 11:24
而且孩子已经出现了低热情况,就要预防,控制不好,后期反复高热,害怕噬血复发

谢谢您,我们已经预约好了,会尽快就医,十分感谢
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发表于 2025-5-30 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西渭南
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

现在情况怎么样?
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