孩子原发性噬血，有没有人用过依马利尤单抗注射液？

QYBCT · 发表于 2025-5-24 23:58

刚刚关注到依马利尤单抗注射液，用于原发性噬血，不知道北京那边有没有在用这个治疗性原发噬血？

亮哥 · 发表于 2025-5-26 15:55

这个药是临床用于原发性噬血的药物，其效果从病友反馈不同，有使用效果好的，也有个别说效果不及常规化疗方案的。说明任何药物都有个体性。在北京每个医生观点不同，有些医生不会使用该药物，有些医生会使用。所以，具体还是要以医生医嘱为准，如果出现无效的情况，也要及时更换方案，以保证生命安全。加油！

QYBCT · 发表于 2025-5-26 22:42

亮哥发表于 2025-5-26 15:55
这个药是临床用于原发性噬血的药物，其效果从病友反馈不同，有使用效果好的，也有个别说效果不及常 ...

谢谢亮哥，我家是原发，发病才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才3个来月，后续需要想办法维持至造血干细胞移植，不知道亮哥知不知道用什么药副作用小，还能有效防止复发。

PZLJS · 发表于 2026-6-24 17:43

QYBCT 发表于 2025-5-26 22:42
谢谢亮哥，我家是原发，发病才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才3个来月，后续 ...

我们家也是2个月发病，目前治疗还可以，要等大一些才能移植，恳请回复一下，咨询一下如何维持避免复发。