40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血干细胞移植

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孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才3个来月，年龄太小不适合移植，后续需要想办法维持至造血干细胞移植，大家知不知道对于这种小月龄宝宝维持用什么药副作用小，还能有效防止复发？护理方面要怎样注意减小复发？对于这种小月龄宝宝怎样才能不走弯路。麻烦大家给给建议，我都会认真对待。

亮哥

你家这个情况还是只有暂时维持治疗，你说的两种方案都可以的。主要看哪种方案更适合你家，有些医院半岁后就可以移植了，维持期间以稳妥为准。具体还是要以医生医嘱为准。祝好！

yymmmm

跟我家宝宝一样 也是40天发的病

Z海丹

yymmmm 发表于 2025-5-27 11:33
跟我家宝宝一样 也是40天发的病

你好，你们原发还是继发呢？后续咋治疗的。

Z海丹

亮哥 发表于 2025-5-27 08:08
你家这个情况还是只有暂时维持治疗，你说的两种方案都可以的。主要看哪种方案更适合你家，有些医院半岁后就 ...

谢谢亮哥，先生大义

yymmmm

Z海丹 发表于 2025-5-27 21:32
你好，你们原发还是继发呢？后续咋治疗的。

我们当时是继发感染引起的噬血，在icu 用激素治疗了12天转普通病房。查了基因排除了原发，当时也是问了儿研所的刘嵘医生，如果原发性的最好月龄大点再做造血干细胞。你们可以北上找专业医生咨询看看目前的治疗方向，后期维持的阶段要注意一些宝宝的护理工作。祝宝宝早日康复！

菜菜子12

一般就是94方案维持治疗到移植，维持治疗避免复发

漫漫余生光.

我们一样的，原发，也是Unc13d父母杂合，传给孩子纯合也是3型 26天发病

Z海丹

漫漫余生光. 发表于 2025-6-6 23:30
我们一样的，原发，也是Unc13d父母杂合，传给孩子纯合也是3型 26天发病

你们家现在怎么样，怎么维持的，治疗效果怎么样，方便告知吗？

漫漫余生光.

Z海丹 发表于 2025-6-7 07:19
你们家现在怎么样，怎么维持的，治疗效果怎么样，方便告知吗？

联系一下吧，我也想知道你们治疗后续怎么样

小KS

漫漫余生光. 发表于 2025-6-6 23:30
我们一样的，原发，也是Unc13d父母杂合，传给孩子纯合也是3型 26天发病

我们也是在北京找的张蕊医生

亮哥

小KS 发表于 2025-9-27 20:29
我们也是在北京找的张蕊医生

你回复的这位楼上小病友已经没了。

PZLJS

请问现在情况怎么样，想了解学习下。