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噬血细胞综合征之家

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42岁疑慢活eb,后续的进展

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发表于 2025-6-14 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至4.1之间波动,无意中查到全血ebdna1600拷贝(今年5月17日),回想近十年来转氨酶异常(100左右服药可降),关节疼痛(风湿抗体阴),再之cd4/cd8倒置0.44,高度焦虑怀疑慢活,马上做了个eb亚群,结果感染了t细胞150拷贝,b细胞48拷贝。肝脾不大,当时也没有发热,颈部2区多发淋巴结,2个大的1.6*0.7,5月30日血浆阴,bpmc900,当时感觉还好,6月12日,全血1300拷贝。每天焦虑不安,6月初开始每天午后间歇性低烧37.2,最今天37.6,烧几个小时或几十分钟自己退了。近两天白细胞11,淋巴细胞百分比39%,绝对值4.1,烧了两天后白细胞8.9,淋巴细胞百分比29%,绝对值2.9,红细胞,血红蛋白也有所降低,但都在参考值内。我从担心慢活eb,开始担心噬血了。慢活eb我已给自己确诊了。希望大家心态要好,我焦虑下,免疫力更差了。

微信图片_20250614200557.jpg
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 楼主| 发表于 2025-6-14 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
补充一个情况,今年1月23日高烧了5天,38度到40度,咽喉痛,淋巴也有肿大,但淋巴细胞百分比低中性高,吊了五天抗生素康复,也不确定是否传单,当时没有做检查。
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发表于 2025-6-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
小红书群友你好,感觉你是过度焦虑了,首先,慢活是需要很多症状指证的,载量高(你载量不高),eb活动的证据,你的血常规并没有太多eb活动的表现,实在是焦虑的话,就去淋巴活检,肝穿,骨穿,鼻咽活检,这些结果才是慢活的各项标准,光是你发的这些,什么也说明不了。希望你放下焦虑,重新审视自己的身体,提高免疫力最重要,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-6-14 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
于小鱼 发表于 2025-6-14 20:21
小红书群友你好,感觉你是过度焦虑了,首先,慢活是需要很多症状指证的,载量高(你载量不高),eb活动的证 ...

谢谢你,祝好
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论坛元老

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发表于 2025-6-14 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      第一不要过度焦虑,第二做好后期随诊,第三一定是加强合理锻炼,以提高免疫力!不然越焦虑越废,导致其他问题出现。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-6-14 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活eb确诊标准哪条提到要看淋巴细胞标准了?
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发表于 2025-6-14 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我作为一个慢活eb移植后家属明确告诉你 我们单纯慢活eb是没法从血项直接判断了 不要自己吓自己 哪有那么多事还自己诊断慢活eb
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 楼主| 发表于 2025-6-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
PJFTG 发表于 2025-6-14 21:04
我作为一个慢活eb移植后家属明确告诉你 我们单纯慢活eb是没法从血项直接判断了 不要自己吓自己 哪有那么多 ...

谢谢,一方面我可能真的过于焦虑了,另一方面新出现的低烧可能打乱了我的阵脚,我先观察一下,后续再来跟大家汇报
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发表于 2025-6-14 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
夜问 发表于 2025-6-14 21:12
谢谢,一方面我可能真的过于焦虑了,另一方面新出现的低烧可能打乱了我的阵脚,我先观察一下,后续再来跟 ...

没事可以看看最新发布的慢活eb诊断,去学习学习,祝你好运
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