快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 10岁男孩噬血，最新的报告

发新帖

查看: 2221|回复: 9

10岁男孩噬血，最新的报告

2 主题	5 帖子	102 积分

Rank: 2

积分: 102

发消息

发表于 2025-6-18 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

我家小孩今年10岁了，今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症，没有做其他什么化疗，就是吃了卢可替尼，在湖儿住院20天后回家至现在一直吃卢可，今天去湖儿复查，结果不是很理想（中间也多次复查结果都比这次好）医生建议住院而且建议做配型移植。请大佬们帮忙分析分析此次结果怎么样，严重吗？并且红细胞白细胞一直就没有恢复过正常，这是什么原因呢（小孩状态非常好，看上去没有一点毛病，能吃能睡能玩，家人怀疑诊断有误）请大佬们指点指点？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505601

发消息

发表于 2025-6-18 23:05 | 显示全部楼层中国四川成都

你家噬血关键指标的确有个别是异常的，比如白介素方面，但是有些与风湿免疫疾病有关联，不知道你家对风湿免疫疾病查过没有？可以拿着异常报告问问风湿免疫科呢。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9081 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33744

发消息

发表于 2025-6-18 23:21 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

细胞因子检查比较高，其他检查看着也还好，移植的话感觉有些草率

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28204

发消息

发表于 2025-6-19 00:39 来自手机 | 显示全部楼层中国

看这个结果就让移植感觉不太可靠，应该看看免疫科，而且移植的话还是要好好斟酌，再找专家看看有没有什么问题

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2025-6-19 01:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

移植需谨慎，就凭现有诊断我觉得很草率，建议北上找老王先评估一下，毕竟权威摆在那里了

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2025-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有，在湘雅也是让做化疗+移植，甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋巴瘤化疗，差点就移植了，北上病理会诊及评估完，老王都说连化疗都不应该上，分选为B细胞感染，保守治疗，孩子恢复得很好，已复学一年了，今刚从老王那复查回

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	3047 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3047

发消息

发表于 2025-6-23 18:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

湖儿动不动就是叫移植。

回复

使用道具举报

1 主题	5 帖子	189 积分

Rank: 2

积分: 189

发消息

发表于 2025-9-21 09:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

杨帆16 发表于 2025-6-19 01:30
我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有，在湘雅也是让做化疗+移植，甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋 ...

老王全名谢谢病友

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2025-9-25 17:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

舒绿发表于 2025-6-23 18:48
湖儿动不动就是叫移植。

移植需谨慎，不到万不得已，都不想走到那一步，也不是所有的噬血都得做移植，庆幸北上找老王了

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2025-9-25 17:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

兜兜有糖50 发表于 2025-9-21 09:14
老王全名谢谢病友

王昭教授

回复

使用道具举报

热门推荐

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-16 15:42 , Processed in 0.151642 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表