快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1117|回复: 9

10岁男孩噬血,最新的报告

[复制链接]

2

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2025-6-18 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就是吃了卢可替尼,在湖儿住院20天后回家至现在一直吃卢可,今天去湖儿复查,结果不是很理想(中间也多次复查结果都比这次好)医生建议住院而且建议做配型移植。请大佬们帮忙分析分析此次结果怎么样,严重吗?并且红细胞白细胞一直就没有恢复过正常,这是什么原因呢(小孩状态非常好,看上去没有一点毛病,能吃能睡能玩,家人怀疑诊断有误)请大佬们指点指点?

221928xnbhxxsbbnphbnyj.jpg

221928uey8csbeynnc8e8c.jpg

221928nu33zyhfjl8whpwz.jpg

221928j05iuur5al08yyrr.jpg

221928cdnwnmb2bt0dbwjt.jpg

mmexport1750255604243.jpg

mmexport1750255604243.jpg

mmexport1750255604243.jpg

mmexport1750255604243.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486376
发表于 2025-6-18 23:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家噬血关键指标的确有个别是异常的,比如白介素方面,但是有些与风湿免疫疾病有关联,不知道你家对风湿免疫疾病查过没有?可以拿着异常报告问问风湿免疫科呢。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9004

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33237
发表于 2025-6-18 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子检查比较高,其他检查看着也还好,移植的话感觉有些草率
回复

使用道具 举报

23

主题

7116

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27653
发表于 2025-6-19 00:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看这个结果就让移植感觉不太可靠,应该看看免疫科,而且移植的话还是要好好斟酌,再找专家看看有没有什么问题
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1800

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1800
发表于 2025-6-19 01:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
移植需谨慎,就凭现有诊断我觉得很草率,建议北上找老王先评估一下,毕竟权威摆在那里了
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1800

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1800
发表于 2025-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有,在湘雅也是让做化疗+移植,甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋巴瘤化疗,差点就移植了,北上病理会诊及评估完,老王都说连化疗都不应该上,分选为B细胞感染,保守治疗,孩子恢复得很好,已复学一年了,今刚从老王那复查回
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2985

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2985
发表于 2025-6-23 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
湖儿动不动就是叫移植。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
发表于 2025-9-21 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2025-6-19 01:30
我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有,在湘雅也是让做化疗+移植,甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋 ...

老王全名谢谢病友
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1800

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1800
发表于 2025-9-25 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
舒绿 发表于 2025-6-23 18:48
湖儿动不动就是叫移植。

移植需谨慎,不到万不得已,都不想走到那一步,也不是所有的噬血都得做移植,庆幸北上找老王了




回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1800

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1800
发表于 2025-9-25 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
兜兜有糖50 发表于 2025-9-21 09:14
老王全名谢谢病友

王昭教授
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表