五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问

菜鸟 · 发表于 2025-6-21 12:09

孩子是PRF1原发性噬血基因突变，中枢神经累计，PDF1基因纯合，有相同的基因点位的儿童吗？都在哪里移植的，移植后多久中梳神经恢复？各位大佬帮忙看看下一步我家孩子应该关注下什么？

菜鸟 · 发表于 2025-6-21 13:06

那个大夫看儿童神经科比较好？

亮哥 · 发表于 2025-6-21 13:36

大佬，没事别来论坛瞎问了。你家是原发性噬血，移植效果大概率都是比较好的，建议就是给予孩子时间恢复，配合医生做好后期随诊。另儿研所和北儿的神内科都很强，可以去问问。其他就没啥了，祝好！

菜鸟 · 发表于 2025-6-21 14:14

就这个神经问题啊，我看着难受啊，继续焦虑啊，知道需要时间啊，找了几个原发性的儿童奥，大佬，群不能让特黄了啊。

菜鸟 · 发表于 2025-6-21 14:14

亮哥发表于 2025-6-21 13:36
大佬，没事别来论坛瞎问了。你家是原发性噬血，移植效果大概率都是比较好的，建议就是给予孩子时间 ...

永远十八 · 发表于 2025-6-21 16:25

亮哥发表于 2025-6-21 13:36
大佬，没事别来论坛瞎问了。你家是原发性噬血，移植效果大概率都是比较好的，建议就是给予孩子时间 ...

天天看不到就发帖子了，怎么弄。