快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 854|回复: 9

孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征,侵犯中枢需要移植吗?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2025-6-27 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
孩子13岁,弥漫大B合并噬血细胞综合征,淋巴瘤原发于脾上,目前已经控制,医生说有侵犯中枢的情况,请教下各位病友,需要移植吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2025-6-27 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
淋巴瘤治疗后一般需要自体移植,有的需要异体移植,具体还是要看医生,通过评估病情看是否移植
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482489
发表于 2025-6-28 07:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       相关信息太少了,比如淋巴瘤也有分级,CR没有?噬血控制没有?有没有EB病毒?基因结果如何?侵犯中枢的严重程度?

       还有就是医生不同可能在后期是否移植,或选用哪种移植手段都有一定的不同观点。所以,你选择哪个医生,就应该相信哪个医生哈。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2025-6-28 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2025-6-28 07:38
相关信息太少了,比如淋巴瘤也有分级,CR没有?噬血控制没有?有没有EB病毒?基因结果如何?侵犯中 ...

孩子是原发于脾上淋巴瘤,发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血,控制嗜血后治疗的淋巴瘤,好像没有EB病毒。三疗PET- CT评估四分,后面做了四疗五疗。六疗做的Cart。脾基本已经恢复到原位。中枢侵犯一次。上药后检查基本就没有了。谢谢你的回复!没想到一发出帖子就收到回应!你们亲身经历和专业建议超有帮助,感觉不是一个人在面对疾病了~被这份善意狠狠治愈,谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482489
发表于 2025-6-28 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:27
孩子是原发于脾上淋巴瘤,发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血,控制嗜血后治疗的淋巴瘤,好像没有EB病毒。 ...

你家切脾没有?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2025-6-28 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2025-6-27 23:29
淋巴瘤治疗后一般需要自体移植,有的需要异体移植,具体还是要看医生,通过评估病情看是否移植

淋巴瘤基本已经治愈,我们就是因为嗜血才需要移植。移植就是治疗嗜血,因为爸爸又嗜血基因妈妈也有嗜血基因合并在孩子就是纯嗜血。没想到一发出帖子就收到温暖回应!谢谢回复,祝健康常相伴!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2025-6-28 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2025-6-28 08:28
你家切脾没有?

没有切脾
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482489
发表于 2025-6-28 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:34
没有切脾

基因有致病性吗?基因报告发出来看下呢。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2025-6-28 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
报告我也看不懂,还有很多报告也不知道发哪些?

微信图片_20250628212514.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482489
发表于 2025-6-28 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
心包裹着M 发表于 2025-6-28 21:04
报告我也看不懂,还有很多报告也不知道发哪些?

       你家UNC13D结果很敏感,父母杂合,孩子纯合,这种不排除就是原发性的问题,建议找权威医生综合检查和判断了。之前也有类似病友,初期确诊淋巴瘤合并噬血,后期还是确诊UNC13D基因原发性的问题。所以,找对医生才是关键了,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表