孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？

心包裹着M

孩子13岁，弥漫大B合并噬血细胞综合征，淋巴瘤原发于脾上，目前已经控制，医生说有侵犯中枢的情况，请教下各位病友，需要移植吗？

菜菜子12

淋巴瘤治疗后一般需要自体移植，有的需要异体移植，具体还是要看医生，通过评估病情看是否移植

亮哥

       相关信息太少了，比如淋巴瘤也有分级，CR没有？噬血控制没有？有没有EB病毒？基因结果如何？侵犯中枢的严重程度？

       还有就是医生不同可能在后期是否移植，或选用哪种移植手段都有一定的不同观点。所以，你选择哪个医生，就应该相信哪个医生哈。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

心包裹着M

亮哥 发表于 2025-6-28 07:38
相关信息太少了，比如淋巴瘤也有分级，CR没有？噬血控制没有？有没有EB病毒？基因结果如何？侵犯中 ...

孩子是原发于脾上淋巴瘤，发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血，控制嗜血后治疗的淋巴瘤，好像没有EB病毒。三疗PET- CT评估四分，后面做了四疗五疗。六疗做的Cart。脾基本已经恢复到原位。中枢侵犯一次。上药后检查基本就没有了。谢谢你的回复！没想到一发出帖子就收到回应！你们亲身经历和专业建议超有帮助，感觉不是一个人在面对疾病了～被这份善意狠狠治愈，谢谢！

亮哥

心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:27
孩子是原发于脾上淋巴瘤，发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血，控制嗜血后治疗的淋巴瘤，好像没有EB病毒。 ...

你家切脾没有？

心包裹着M

菜菜子12 发表于 2025-6-27 23:29
淋巴瘤治疗后一般需要自体移植，有的需要异体移植，具体还是要看医生，通过评估病情看是否移植

淋巴瘤基本已经治愈，我们就是因为嗜血才需要移植。移植就是治疗嗜血，因为爸爸又嗜血基因妈妈也有嗜血基因合并在孩子就是纯嗜血。没想到一发出帖子就收到温暖回应！谢谢回复，祝健康常相伴！

心包裹着M

亮哥 发表于 2025-6-28 08:28
你家切脾没有？

没有切脾

亮哥

心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:34
没有切脾

基因有致病性吗？基因报告发出来看下呢。

心包裹着M

报告我也看不懂，还有很多报告也不知道发哪些？

亮哥

心包裹着M 发表于 2025-6-28 21:04
报告我也看不懂，还有很多报告也不知道发哪些？

       你家UNC13D结果很敏感，父母杂合，孩子纯合，这种不排除就是原发性的问题，建议找权威医生综合检查和判断了。之前也有类似病友，初期确诊淋巴瘤合并噬血，后期还是确诊UNC13D基因原发性的问题。所以，找对医生才是关键了，加油，祝好！