快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1096|回复: 8

1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案

[复制链接]

9

主题

32

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2025-6-29 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们第二次上二线出现了几个小时的37.7,都是自己退下去的,用完两次2线方案血浆复阳,一星期又正常了,像我们这种用了两次2线如果复发有机会移植吗?

095407l131vimz22tvdbkd.jpg

095407n9lw9cbo1299s69p.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488058
发表于 2025-6-29 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:你家在哪上了两次二线化疗?
回复

使用道具 举报

9

主题

32

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2025-6-29 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第一次京信,第二次是儿研所
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488058
发表于 2025-6-29 14:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
CG5145 发表于 2025-6-29 10:36
第一次京信,第二次是儿研所

      你家问的这个问题是一个很尴尬的情况,因为每个医生对噬血观点不同,对儿童治疗的观点也存在不同。就你家情况,如果当时去的北京其他医院,有可能就不会上二线。然后儿研所那个为什么上二线,你也私下给我说过,感觉也挺尴尬的。所以,噬血虽然现在有诊治指南,但是在一些问题上,还是取决于医生的不同观点。另二线上了后,如果不需要移植的,也不会主动去取移植。儿童有机会观察是最好的结果。具体还是要看化疗后的结果和后期随诊观察的情况。请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

32

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2025-6-29 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的亮哥
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2508

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2508
发表于 2025-6-29 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2025-6-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
回复

使用道具 举报

9

主题

32

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-6-29 15:51
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

有错一步
回复

使用道具 举报

9

主题

32

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 菜菜子12 发表于 2025-6-29 19:38
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表