快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1700|回复: 8

1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案

[复制链接]

9

主题

34

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2025-6-29 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们第二次上二线出现了几个小时的37.7,都是自己退下去的,用完两次2线方案血浆复阳,一星期又正常了,像我们这种用了两次2线如果复发有机会移植吗?

095407l131vimz22tvdbkd.jpg

095407n9lw9cbo1299s69p.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502417
发表于 2025-6-29 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:你家在哪上了两次二线化疗?
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
 楼主| 发表于 2025-6-29 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第一次京信,第二次是儿研所
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502417
发表于 2025-6-29 14:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
CG5145 发表于 2025-6-29 10:36
第一次京信,第二次是儿研所

      你家问的这个问题是一个很尴尬的情况,因为每个医生对噬血观点不同,对儿童治疗的观点也存在不同。就你家情况,如果当时去的北京其他医院,有可能就不会上二线。然后儿研所那个为什么上二线,你也私下给我说过,感觉也挺尴尬的。所以,噬血虽然现在有诊治指南,但是在一些问题上,还是取决于医生的不同观点。另二线上了后,如果不需要移植的,也不会主动去取移植。儿童有机会观察是最好的结果。具体还是要看化疗后的结果和后期随诊观察的情况。请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
 楼主| 发表于 2025-6-29 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的亮哥
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2600
发表于 2025-6-29 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2025-6-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-6-29 15:51
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

有错一步
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 菜菜子12 发表于 2025-6-29 19:38
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表