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孩子eb病毒感染噬血,移植两年后的复查分享

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发表于 2025-6-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不知不觉已经移植2年了,要不是每天的药提醒着,都忘了孩子做过移植了,平时吵吵闹闹的和其他小孩也没什么两样,今天来医院复查,检查结果也还可以,其实每次检查心里都还会慌慌的,不知道其他病友是不是一样的心情,总之一切都在变好,以后还会更好,我们当时属于强行移植的,在很严重的情况下做的移植,现在恢复的也还不错,所以希望正在经历的病友们不要灰心,相信孩子,相信医生,相信自己,加油!

       PS:如果孩子感染了巨细胞病毒,记得关注一下眼睛,真的很容易侵蚀眼底,我们也是今天检查才知道孩子的眼睛之前被病毒感染过,也是我们大意,当时感染巨细胞时,眼睛没有什么不适,所以就没有在意,今天复查才知道留下了病变,万幸病变位置没有影响到视力,所以朋友们要多多注意哦!

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论坛元老

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发表于 2025-6-30 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,加油!
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发表于 2025-6-30 22:30 | 显示全部楼层 共享地址
两年了还要服用哪些药物?
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 楼主| 发表于 2025-7-1 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-6-30 22:30
两年了还要服用哪些药物?

现在还吃着芦可和晓溪呢,抗真菌的、磺胺、乙酰半胱氨酸、骨化三醇这些,因为我们肺部有一点点慢排,所以减药减的比较慢,有些病友没啥排异的,2年基本都减停了
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论坛元老

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发表于 2025-7-1 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
希望越来越好!
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