快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 480|回复: 4

孩子eb病毒感染噬血,移植两年后的复查分享

[复制链接]

3

主题

13

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不知不觉已经移植2年了,要不是每天的药提醒着,都忘了孩子做过移植了,平时吵吵闹闹的和其他小孩也没什么两样,今天来医院复查,检查结果也还可以,其实每次检查心里都还会慌慌的,不知道其他病友是不是一样的心情,总之一切都在变好,以后还会更好,我们当时属于强行移植的,在很严重的情况下做的移植,现在恢复的也还不错,所以希望正在经历的病友们不要灰心,相信孩子,相信医生,相信自己,加油!

       PS:如果孩子感染了巨细胞病毒,记得关注一下眼睛,真的很容易侵蚀眼底,我们也是今天检查才知道孩子的眼睛之前被病毒感染过,也是我们大意,当时感染巨细胞时,眼睛没有什么不适,所以就没有在意,今天复查才知道留下了病变,万幸病变位置没有影响到视力,所以朋友们要多多注意哦!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
461133
发表于 2025-6-30 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

56

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2025-6-30 22:30 | 显示全部楼层 共享地址
两年了还要服用哪些药物?
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
 楼主| 发表于 2025-7-1 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-6-30 22:30
两年了还要服用哪些药物?

现在还吃着芦可和晓溪呢,抗真菌的、磺胺、乙酰半胱氨酸、骨化三醇这些,因为我们肺部有一点点慢排,所以减药减的比较慢,有些病友没啥排异的,2年基本都减停了
回复

使用道具 举报

20

主题

8825

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32249
发表于 2025-7-1 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
希望越来越好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
小孩噬血细胞综合症,已经发烧20多天了,三系下降非常明显。请问大神们,现在是什么情
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
帮看下这个检测有没有基因问题?具体是什么病毒?
帮看下这个检测有没有基因问题?具体是什么
孩子11岁,确诊噬血细胞综合征,大家帮看看基因检测结果?
cd107a很低,各位帮忙给看一下!!
cd107a很低,各位帮忙给看一下!!
接上个帖子,5周eb噬血,4月初刚确诊时测的cd107a很低,(当时还没上化疗等药物呢,而
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,帮忙看下这份基因检测报告
各位大佬,帮忙看下这份基因检测报告
孩子的基因检测报告出来了,请各位大佬帮忙看下?
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
今年4月21日确诊nkt淋巴瘤鼻型,四次化疗后cr,在放疗的前夕发热。当时上肿陶荣主任给
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表