慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植（回放频道） —— 王旖旎 教授

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       2025年8月5日，由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性EB病毒病之家联合主办的“慢性活动性EB病毒感染心脏受累诊治及异基因造血干细胞移植专题线上公益茶话会”顺利举行。活动特邀首都医科大学附属 北京安贞医院血液科 王旖旎 主任担任主讲嘉宾，通过线上直播形式与全国病友及家属深入交流，反响热烈，圆满达成预期目标。


       聚焦前沿，通俗讲解：专家分享干货满满

       王旖旎 主任围绕慢性活动性EB病毒（EBV）感染心脏受累的诊治难点及异基因造血干细胞移植（HSCT）的最新进展展开与病友们的专题分享，重点内容包括：

       心脏受累机制与评估：EBV可累及全身多系统，心脏受累虽少见但显著影响预后，强调对EBV患者进行心血管系统动态评估与管理的必要性；
      
       诊疗策略创新：分享北京安贞医院在心脏心内膜EBV活检技术上的突破性进展；
      
       移植与新疗法探索：明确CAEBV（慢性活动性EB病毒感染）与HLH（噬血细胞综合征）互为危险因素，指出HSCT是唯一有望根治的手段。



       互动答疑：直面病友关切问题

       茶话会设置实时互动答疑环节，王旖旎主任针对病友及家属提出的热点问题逐一解答，包括：

       成人不明原因噬血细胞综合征的鉴别诊断与治疗路径；儿童噬血细胞综合征原发性疾病的排查要点；高龄EB病毒感染相关噬血细胞综合征的治愈率及个体化方案；移植前后的并发症管理与长期生存质量等。

       专家耐心细致的讲解消除了病友的疑虑，增强了抗病信心，线上互动频繁，气氛热烈。


       本次茶话会吸引了逾千名病友及家属在线参与，噬血*慢活EB病友群内反馈积极，纷纷表示“内容专业实用”“解答直击痛点”“感受到医患共同体的温暖力量”。主办方表示，未来将持续搭建医患沟通桥梁，联合权威医疗机构开展更多公益活动，推动EBV相关疾病诊疗水平提升，为患者点亮生命之光。


       特别致谢：

       感谢 王旖旎 主任的公益奉献，感谢成都昭程慈爱公益服务中心的协同支持，更感谢每一位病友及家属的信任与参与！让我们继续携手，以科学战胜疾病，用爱守护希望！

       公益线上茶话会直播回放的二维码：

亮哥

感谢分享，让病友有更多的选择了。

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