快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性霉素B雾化的 ...

发新帖

查看: 517|回复: 6

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性霉素B雾化的咨询？

1 主题	2 帖子	114 积分

Rank: 2

积分: 114

发消息

发表于 2025-9-10 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙酰半胱氨酸溶液进行常规雾化治疗。

医生提出，若将雾化药物更换为两性霉素B效果可能会好，但是可能存在引发咳血的风险。想向大家咨询：临床中是否有肺部感染患者使用两性霉素B雾化的案例？对于这种治疗方案的调整及潜在风险，能否提供一些建议或经验参考？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 475152

发消息

发表于 2025-9-11 07:35 | 显示全部楼层中国四川成都

从你家NGS结果来看，真菌感染率看数据是不高的。你家现在情况还属于噬血的治疗期，治疗方面的事情请以医生为准。另如果确实不放心，可以拿着CT片子和诊疗记录去找下北京北人呼吸科的卢冰冰主任，他是肺部感染方面的专家。其他还是那句话，治疗请谨遵医生医嘱，病友只能给你就医过程的经验帮助。加油，祝好！

回复

使用道具举报

清华小食铺

3 主题	21 帖子	275 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 275

发消息

发表于 2025-9-11 08:05 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

我家娃也是根霉菌感染肺部，静脉用的两性霉素b脂质体，雾化用的两性霉素b，用了两个月已经没有真菌类的感染了，案例仅供参考，具体还得听医生的，祝早日康复哦

回复

使用道具举报

20 主题	8941 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32830

发消息

发表于 2025-9-11 08:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

两性霉素b很多病友都用过的，至于药物都有一些副作用，需根据医生医嘱用药

回复

使用道具举报

1 主题	3 帖子	311 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 311

发消息

发表于 2025-9-11 08:24 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

进口的效果好，国产的副作用大

回复

使用道具举报

1 主题	2 帖子	114 积分

Rank: 2

积分: 114

发消息

楼主| 发表于 2025-9-11 11:10 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2025-9-11 08:09
两性霉素b很多病友都用过的，至于药物都有一些副作用，需根据医生医嘱用药

您家用雾化两性霉素B的时候咳嗽吗？医生说可能会有大量咳血的风险

回复

使用道具举报

20 主题	8941 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32830

发消息

发表于 2025-9-11 12:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

小米62 发表于 2025-9-11 11:10
您家用雾化两性霉素B的时候咳嗽吗？医生说可能会有大量咳血的风险

我们以前用这个没咳嗽，但是心率升高

回复

使用道具举报

热门推荐

1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后: 地方医院化疗4次后效果不太好，于12月9号上来北京友谊医院，并在11号入院做了部分检查

17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看: 我女儿17岁，九月份开始发烧，去医院做检查，医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一: 妈妈48岁，从十月初开始发烧，间断性高烧，吃退烧药就可控制，到，十月中旬开

26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院: 妻子26岁，今年7月不明原因发烧20多天，抗病毒抗生素药物全用了，没有好转。做

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 茶话会回放请扫二维码观看尊敬的病友及家属：您们好！为促进

【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型: 患者年龄：6岁，女（独生女）；患者家庭情况：父母31左右，身体健康，未出现过噬血相

请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么: 近半年白细胞，中性粒一直低都在1点几，中性粒都低于0.05了，前两个月血小板也突然低

父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结: 麻烦各位看一看这个病理结果如何？是不是eb病毒感染？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-15 09:01 , Processed in 0.151241 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表